Under Almedalsveckan 2026 samlades patienter, anhöriga och politiker för ett viktigt samtal om hur det är att leva med ett sällsynt hälsotillstånd och vad som krävs för att förbättra vården och livsvillkoren för de omkring 500 000 personer i Sverige som lever med en sällsynt diagnos. Samtalet lyfte personliga erfarenheter, utmaningar och möjliga lösningar för en mer jämlik vård.

Till samtalet var både regering och opposition inbjudna. På plats deltog Lena Hallengren (S), Nils Seye Larsen (MP) och Maria Adrell (V) tillsammans med patient- och anhörigrepresentanterna Amanda Kristiansson, Andreas Jarblad, Jens Händel Hall, Johan F. Lundberg, Oskar Ahlberg och Sanna Carlsson. Samtalet modererades av Anders Åker, Takeda.

Se hela samtalet här: