Här kan du ta del av ett samtal från Almedalsveckan 2026 där livet med sällsynta hälsotillstånd diskuteras, med representanter från politiken samt personer som lever med eller är anhöriga till någon med ett sällsynt hälsotillstånd.

Professor Dan Atar, Oslo universitetssjukhus, går igenom hur kardiovaskulär sjukdom vid von Willebrands sjukdom kan hanteras genom att balansera antitrombotisk behandling mot blödningsrisk i samarbete mellan kardiologi och hematologi.

Professor Pål André Holme, Oslo universitetssjukhus, beskriver von Willebrands sjukdom, dess patofysiologi, kliniska manifestationer, diagnostik och behandling samt hur äldre patienter i allt högre grad drabbas av samsjuklighet.

Webinar om personcentrerad vård vid immunbrist: fokus på patientdelaktighet, behandlingsval och resan mot subkutan hembehandling ur patientperspektiv.

Se en film med professor Vanda Friman, överläkare på infektionskliniken på Sahlgrenska sjukhuset, där hon ger sitt perspektiv på CMV-sjukdom hos organtransplanterade och hur man resonerar vid svårbehandlad CMV-infektion.

Se en film med Ilkka Helanterä, MD, PhD, Adj,prof. Transplantation and Liver Surgery, Helsinki University Hospital, där han berättar om nya guidelines för CMV.

Föreläsning om myelom och bispecifika antikroppar med Konstantinos Lemonakis, Hematologkliniken, Myelomteamet, Skånes Universitetssjukhus, Lund

Paneldiskussion och frågor: Sekundär immunbrist och infektioner

Webinar för sjuksköterskor och läkare inom neurologi: Infektioner vid B‑cellsbrist hos MS‑patienter med anti‑CD20‑behandling. Fokus på orsaker, diagnostik, provhantering, klinisk bild, vanliga infektioner, MS‑registret och immunglobulinbehandling.

Summering från Takedas symposium av föreläsaren, Ulf Henrik Mellqvist, docent vid Sahlgrenska Akademin, Göteborg samt överläkare på hematologisektionen vid Södra Älvsborgs sjukhus.

Highlights från den svenska afton av föreläsaren, Cecilia Karlström, biträdande överläkare hematologen, Karolinska Sjukhuset

Introduktion om "Sekundär immunbrist och infektioner" med Cecilie Hveding Blimark, docent och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Föreläsning om lymfom och CAR-T (bispecifika antikroppar) med Gunilla Enblad, Professor, Onkologkliniken, Akademiska Universitetssjukhuset, Uppsala

Linda Sundler Björkman, Skånes Universitetssjukhuset i Lund, föreläser om sin senaste forskning inom samsjuklighet vid HAE.

Developments in management of pediatric HAE är temat på denna film där Marcus Maurer från Universitetssjukhuset Charité i Berlin berättar om den senaste utvecklingen när det gäller pediatrisk vård inom HAE. In memory of Marcus Maurer.

Clinical management of HAE Marcus Maurer från Charité Hospital i Berlin delar med sig av många praktiska tips i omhändertagandet av patienter med HAE. In memory of Marcus Maurer.

Family planning in HAE - Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) inom sällsynta sjukdomar. Maria Karlsson från Karolinska Sjukhusets mottagning för hudinflammatoriska sjukdomar berättar hur man går tillväga för att hjälpa patienter med PGD.

Professor Pål André Holme beskriver när man bör misstänka och utreda VWD, och hur behandlingen kan individanpassas, när behandling vid behov respektive profylax är aktuellt, för att förebygga blödningar och stödja ett normalt vardagsliv.

Webbinar från september 2023 där moderatorn Dr Marjolein van der Poel, Maastrich UMC, Nederländerna, gör en sammanställning om "CAR T-cell therapy and the management of infectious deseases".

Webbinar med Cecilie Hveding Blimark, docent och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Edward Smith, professor på Karolinska Universitetssjukhuset, om vad SID är. Del 1.

Webbinar med Cecilie Hveding Blimark, docent och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Edward Smith, professor på Karolinska Universitetssjukhuset, om vad SID är. Del 2.

Webbinar med Cecilie Hveding Blimark, docent och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Edward Smith, professor på Karolinska Universitetssjukhuset, om symtom att vara uppmärksam på vid SID.

Webbinar med Cecilie Hveding Blimark, docent och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Edward Smith, professor på Karolinska Universitetssjukhuset, om samverkan mellan specialistenheter vid SID. 

Webbinar med Cecilie Hveding Blimark, docent och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Edward Smith, professor på Karolinska Universitetssjukhuset, om framtida utmaningar vid SID.

Webbinar från september 2023 där Dr Joshua Hill, Fred Hutch Cancer Center, Seattle, USA, diskuterar "Infectious complications after CAR T-cell therapy".

Webbinar från september 2023 där Dr Tom van Meerten, University Medical Center Groningen, Nederländerna, diskuterar "Infection prophylaxis, CAR T-cell therapy".

Webbinar från september 2023 där Dr Inger Nijhof, Amsterdam UMC, Nederländerna, diskuterar "Vaccination after CAR T-cell therapy".

Dr Aleena Banerji vid Harvard Medical School presenterar uppdateringarna i riktlinjerna och vad de innebär i klinisk praxis.

Konrad Bork, professor i dermatologi vid Mainz universitet, presenterar den mest nyligen identifierade typen av HAE och dess undergrupper.

Seminarium där frågan om nya betalningsmodeller kan möjliggöra nya behandlingar för personer med sällsynta diagnoser diskuterades. Värdar för seminariet var Mikael Dahlqvist (S) och Lina Nordquist (L) – Petra Eurenius från King Street modererade.

Här kan du tal del av ett webbinar där svårigheterna och möjligheterna vid diagnostisering av sällsynta hälsotillstånd diskuteras, med representanter från bland annat Willefonden och Svenska mps-föreningen.

Se en film om de olika valmöjligheterna på sidan och hur du enkelt navigerar rätt.

Här kan du se en film om hur innovativa läkemedel för behandling av patienter med sällsynta och komplexa sjukdomar produceras på Takedas produktionsanläggning i Wien. 

Här kan du se en film om hur processen går till för att ta fram plasmaprodukter. 

Lyssna på Sällsynta podden - Livskvalitet ur ett patientperspektiv, del 1. Om hur livet kan se ut för personer med sällsynta hälsotillstånd, hur vardagen, jobbet och de närstående påverkas samt hur det är att leva med en sällsynt diagnos.

Lyssna på Sällsynta podden - Livskvalitet ur ett patientperspektiv, del 2. Om hur livet kan se ut för personer med sällsynta hälsotillstånd, hur vardagen, jobbet och de närstående påverkas samt hur det är att leva med en sällsynt diagnos.

Se en film med Oskar Ahlberg, ordförande Svenska MPS-föreningen och styrelseledamot i Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, när han presenterar ämnet Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv för Sällsynta podden.

Lyssna på Sällsynta podden - Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv, del 1. Om hur anhöriga till personer med sällsynta hälsotillstånd påverkas och hur de arbetar för att lyfta området sällsynta diagnoser.

Lyssna på Sällsynta podden - Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv, del 2. Om hur anhöriga till personer med sällsynta hälsotillstånd påverkas och hur de arbetar för att lyfta området sällsynta diagnoser.

Se en film med Maria Johansson Soller, Centrum för Sällsynta Diagnoser Karolinska, när hon presenterar ämnet Patientinflytande på systemnivå för Sällsynta podden.

Lyssna på Sällsynta podden - Patientinflytande på systemnivå, del 1. Om vad som krävs för att få en förändring på systemnivå och vad man kan göra samt om varför patientinflytande är så viktigt.

Lyssna på Sällsynta podden - Patientinflytande på systemnivå, del 2. Om vad som krävs för att få en förändring på systemnivå och vad man kan göra samt om varför patientinflytande är så viktigt.

Lyssna på Sällsynta podden - Diagnos, del 1. Om den stora utmaningen inom sällsynta hälsotillstånd av att få en korrekt diagnos i tid.

Lyssna på Sällsynta podden - Diagnos, del 2. Om den stora utmaningen inom sällsynta hälsotillstånd av att få en korrekt diagnos i tid.

Lyssna på Sällsynta podden - Nationell strategi, del 1. Om hur en bra nationell strategi bör se ut och vad den bör innehålla. Vilka lärdomar kan vi dra av andra länder och den svenska nationella cancerstrategin?

Lyssna på Sällsynta podden - Nationell strategi, del 2. Om hur en bra nationell strategi bör se ut och vad den bör innehålla. Vilka lärdomar kan vi dra av andra länder och den svenska nationella cancerstrategin?

Lyssna på Sällsynta podden – Empowerment, del 1. Om patientföreträdare och värdet av dessa i olika sammanhang. Exempelvis som att involvera företrädare i framtagandet av den kommande nationella strategin för sällsynta diagnoser i Sverige. 

Lyssna på Sällsynta podden – Empowerment, del 2. Om patientföreträdare och värdet av dessa i olika sammanhang. Exempelvis som att involvera företrädare i framtagandet av den kommande nationella strategin för sällsynta diagnoser i Sverige. 

Se en film med Anna Forsberg, leg sjuksköterska och professor i vårdvetenskap, berätta om patientresans faser om att anpassa sig efter en transplantation.

Film med Anna Forsberg, leg sjuksköterska och professor i vårdvetenskap, om personcentrerad vård av organmottagare.

I denna film berättar Winnie om hur det kan vara att leva med sekundär immunbrist (SID).

Film med Klaus-Peter där han beskriver hur det är att leva med sekundär immunbrist.

Ovanligt.se är en mötesplats som vänder sig till dig som vill veta mer om, och fördjupa dig kring, sällsynta hälsotillstånd.

I Sällsynta-kollen har personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och deras närstående svarat på frågor rörande deras upplevelser av hälso- och sjukvården samt hur deras liv är. Se resultat från området "Livskvalitet" här.

I Sällsynta-kollen har personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och deras närstående svarat på frågor rörande deras upplevelser av hälso- och sjukvården samt hur deras liv är. Här kan du se vad de svarat angående "Patientdelaktighet".

I Sällsynta-kollen har personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och deras närstående svarat på frågor rörande deras upplevelser av hälso- och sjukvården samt hur deras liv är. Här kan du se vad de svarat angående "Vikten av tidig diagnos".

I Sällsynta-kollen har personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och deras närstående svarat på frågor rörande deras upplevelser av hälso- och sjukvården samt hur deras liv är. Se svar angående "Personcentrerad vård".

I Sällsynta-kollen har personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och deras närstående svarat på frågor rörande deras upplevelser av hälso- och sjukvården samt hur deras liv är. Här lyfts svar om "Patienträttigheter".