Att leva med immunbrist kan innebära återkommande infektioner och många kontakter med vården. Kunskap och delaktighet är avgörande för att känna sig trygg och få en vardag som fungerar. Ett gott samarbete med vården kan göra stor skillnad.
Att få diagnosen för en sjukdom som påverkar immunförsvaret kan väcka många frågor, inte minst kring hur livet kommer att påverkas och fungera framåt. För dig som lever med immunbrist handlar det ofta om att lära känna din kropp och förstå signaler som inte alltid är uppenbara.
– Kroppen reagerar inte på samma sätt som när immunförsvaret fungerar fullt ut. Många får inte feber eller tydliga provsvar, vilket gör att infektioner kan missas, säger Ramona Fust, specialistsjuksköterska inom infektionsmedicin och vårdenhetschef på infektionskliniken i Östergötland.
Det kan innebära att man går länge med en infektion utan att få rätt hjälp. Ibland bedöms det som en lindrig virusinfektion, trots att det i själva verket kan handla om något mer allvarligt.
– Du kan vara väldigt sjuk utan att det syns i proverna. Då finns en risk att du inte får hjälp i tid, säger Ramona.
Kroppen reagerar inte på samma sätt som när immunförsvaret fungerar fullt ut.
En vardag som påverkas
För dig som lever med immunbrist handlar det sällan om enstaka infektioner, utan om hur det påverkar livet i stort. Trötthet är vanligt, men även relationer, arbete och ekonomi kan påverkas.
– Att gå omkring med en infektion under en längre tid gör att man blir trött och orkar mindre. Många drar sig undan socialt, och det kan påverka både familjeliv och arbete, säger Ramona.
Här blir stödet från vården viktigt. Inte bara medicinskt, utan också i hur du kan hantera din vardag. Det kan handla om att veta när det är dags att söka vård, hur man kan planera sin tillvaro eller minska risken att bli smittad. Samtidigt kan kontakten med vården ibland vara en utmaning. Patienter kan till exempel bli uppmanade att avvakta hemma, trots att de enligt sin vårdplan behöver bedömas tidigt.
– Jag brukar råda patienter att stå på sig. Får man inte hjälp ska man söka vård igen eller ta kontakt med specialistvården, säger Ramona.
Ramona Fust, specialistsjuksköterska infektionsmedicin
Delaktighet skapar trygghet
Att vara delaktig i sin vård är en viktig del av att få en fungerande vardag även med immunbrist. Eftersom tillståndet ofta är livslångt behöver vården fungera över tid, och då är patientens röst central.
– Det är en diagnos du lever med hela livet. För att det ska fungera behöver personen vara med och påverka sin vård, säger Rebecca Bayramoglu, sjuksköterska i Region Stockholm.
Hon beskriver hur delaktighet handlar om att få vara med i beslut, men också om att vården anpassas efter individen.
– Vi försöker utgå från hur livet ser ut för varje person. Hur ser vardagen ut? Vad fungerar just nu? Det finns ofta flera alternativ, och det är viktigt att du känner att du är med och väljer.
Ett tryggt bemötande handlar också om att få tid.
– Det är mycket information i början. Då är det viktigt att ta det steg för steg och att veta att det går att ändra sig längs vägen, säger Rebecca.
Många blir rädda för att umgås med andra, men i de flesta fall kan man leva ganska normalt.
Våga ställa frågor
Det är vanligt att den som fått en diagnos känner oro för hur livet kommer att påverkas. Vad kan man göra? Vad bör man undvika?
– Många blir rädda för att umgås med andra, men i de flesta fall kan man leva ganska normalt. Det är viktigt att våga fråga om sin vardag, säger Rebecca.
Hon betonar också att man inte ska tveka att lyfta sådant som inte fungerar.
– Det finns inga dumma frågor. Känns något fel ska man säga till. Ofta går det att förbättra situationen, men då behöver vi få veta hur personen upplever det.
Rebecca Bayramoglu, sjuksköterska
Kunskap gör skillnad
Både Ramona och Rebecca lyfter kunskap som en nyckel till ökad trygghet. När du förstår din sjukdom blir det lättare att veta när det är dags att agera, och att känna sig trygg i kontakten med vården.
– Har du kunskap om din sjukdom vet du också när du behöver söka hjälp och hur du ska gå vidare, säger Ramona.
Samtidigt handlar det om ett samspel. När vård och patient arbetar tillsammans, med öppen dialog och gemensamma beslut, skapas bättre förutsättningar för en vardag som fungerar.
– Det viktigaste är att du känner dig sedd och delaktig. Då kan vården göra verklig skillnad, säger Rebecca.
Våga fråga – 5 tips för ett lyckat vårdmöte
Att våga ställa frågor vid vårdmötet kan bidra till att de beslut som tas är de som är mest lämpliga för dig som individ. För vårdpersonalen är det här en del av yrkesetiken, att prata om alternativ och bjuda in till dialog.