Nordisk patientförening som arbetar för att öka kunskapen om Alfa-1-antitrypsinbrist samt ge stöd till personer och familjer som lever med diagnosen.

Förbundet för blodcancerdrabbade, forskningspersonal och stödjande. För kunskap och livskraft!

En ideell förening vars ändamål är att stödja personer med Fabrys sjukdom samt deras närmaste anhöriga.

Intresseförening för kortväxta personer och deras anhöriga som arbetar för gemenskap, kunskap och ökad tillgänglighet i samhället.

Ett förbund som arbetar för att ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället och sprida kunskap om blödarsjuka. Vill verka för kvalificerad vård och behandling.

HAE Scandinavia stöttar patienter som har en HAE-diagnos (hereditärt angioödem) och deras familjer i Danmark, Norge och Sverige på bästa möjliga sätt.

Lungcancerföreningen är till för alla som på något sätt drabbats av lungcancer.

Föreningens mål är att främja och tillvarata de Gaucher-drabbades intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet, sprida upplysning om sjukdomen samt främja forskning och skapa förståelse för de Gaucher-drabbades problem.

Förening som verkar för ökad förståelse, bättre vård och stöd för personer som lever med narkolepsi och deras närstående.

Intresseorganisation för personer med neurologiska diagnoser och symtom som arbetar med stöd, kunskap och påverkan för jämlika levnadsvillkor.

Patientnätverk som arbetar för att sprida kunskap och förbättra livsvillkoren för personer med spinal muskelatrofi (SMA).

Arbetar för ett samhälle fritt från cancer, en rättvis cancervård och stärkta patienträttigheter.

Patientförening som stöttar personer med Duchennes och Beckers muskeldystrofi genom information, erfarenhetsutbyte och opinionsarbete.

Patientorganisation som stödjer personer med primär immunbrist genom information, rådgivning och arbete för bättre vård och behandling.

Intresseorganisation som arbetar för bättre vård, mer forskning och ökad kunskap för personer med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi samt deras anhöriga.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp.

Förening som ger stöd till personer med Retts syndrom och deras familjer samt sprider kunskap om diagnosen och aktuell forskning.

Föreningen drivs av människor med hypoPARA (hypoparatyreoidism) och för människor med hypoPARA, men med hjälp och råd från medicinskt kunniga personer. Målet är att stödja sina medlemmar och att ge råd och information genom att sprida kunskap om sjukdomen och kämpa för en effektivare medicinsk behandling. Föreningen har också som mål att skapa kontakt mellan människor som lider av hypoPARA.

Svenska MPS-föreningen (mucopolysackaridos sjukdom) arbetar för att förbättra livsvillkoren för familjer som drabbats av en MPS sjukdom, genom att öka kunskapen om MPS-sjukdomarna i sjukvården, samhället och hos familjerna, se till personer med MPS får bra vård, rätt uppföljning och habilitering.

Målet med sällsyntafonden är att främja forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt omhändertagande.

Willefondens mål är att alla odiagnostiserade barn ska få en diagnos.