Idén föddes för åtta år sedan: en gemensam nordisk plattform för sällsynta sjukdomar. Idag är Nordic Rare Disease Summit (NRDS) en växande kraft för dialog och förändring. En plattform där patienter, beslutsfattare och vården möts för att driva frågorna vidare tillsammans. I september 2025 hålls det tredje NRDS, denna gång i Köpenhamn.

Bild

– Även om idén föddes för åtta år sedan var det först 2021 som vi genomförde det första mötet – digitalt, mitt under pandemin, berättar Morten Frank Pedersen, Head of Public Policy för Danmark och Norden på Takeda och en av initiativtagarna till NRDS.

Trots utmaningarna att få till mötet visade det sig snabbt att behovet av en samlande plattform för alla, som vill skapa förändring för människor med sällsynta hälsotillstånd, var stort. Dynamiken som uppstod ledde vidare till en andra träff i Stockholm 2023. Denna gång med mer än 650, både fysiska och digitala, deltagare från 33 länder. I september 2025 samlas man återigen, nu i Köpenhamn.

– Varje möte har tagit plattformen ett steg längre. I år kommer EU:s hälsokommissionär, och både Danmarks, Finlands och Sveriges hälsoministrar är på plats, berättar Helena Bladh, Public Policy Lead för Takeda Sverige.

Ett gemensamt ansvar

Det starka patientfokuset är en röd tråd genom NRDS utveckling. Samtidigt har engagemanget vuxit, både på djupet och bredden.
– Från att vara ett enskilt initiativ har det vuxit till att inkludera alla branschorganisationer i alla nordiska länder, och samtliga patientorganisationer samt flera andra läkemedelsbolag, säger Helena. Vi är många som ser värdet av att samla kraft.

Mötet sticker ut i sin tvärsektoriella form, där perspektiv från patientgrupper, sjukvård, politik och akademi vävs samman.
– Det är inte industrin som driver innehållet. Det är en neutral plattform för diskussion och förändring. Och på senare tid har även Köpenhamns Universitet anslutit sig till partnerskapet, betonar Morten.
 

”Vi har sett hur höga ambitioner inom andra områden, som cancer, har gett fantastiska resultat. Varför skulle vi inte kunna uppnå samma sak för sällsynta hälsotillstånd?”

Helena Bladh
 

Varför behövs NRDS?

Sällsynta diagnoser omfattar ofta små patientgrupper. Men sammantaget rör det sig om över en halv miljon människor bara i Sverige ¹ 1. Socialstyrelsen . Ändå har gruppen länge varit underprioriterad inom hälso- och sjukvården.
– Vi har sett hur höga ambitioner inom andra områden, som cancer, har gett fantastiska resultat. Varför skulle vi inte kunna uppnå samma sak för sällsynta hälsotillstånd? säger Helena.

Morten instämmer och kopplar an till den nordiska kontexten.
– Vi har förutsättningarna; stark sjukvård, expertis, tillgång till hälsodata och vi är bra på precisionshälsa. Men det krävs samverkan för att nå hela vägen fram. Det är precis det NRDS handlar om – att kraftsamla och formulera gemensamma mål. Därför är vi också glada över att det kommande summit är en officiell del av programmet för det danska EU-ordförandeskapet.

Från ord till handling

Vid årets NRDS är temat "Pushing Boundaries for Rare" med, som alltid, ett särskilt fokus på patient empowerment – att stärka inflytande från patientföreträdare.
– Vi brukar prata om tre nivåer – individuell, samhällelig och policynivå, säger Helena. Det handlar inte bara om att patienter ska vara delaktiga i sin egen vård. Det handlar också om synliggörandet av patientorganisationers betydelse i civilsamhällets resurser och att organisationer ges möjlighet att påverka policyutveckling.

Men det är långt ifrån självklart. Statsbidrag till patientföreningar är ofta tillfälliga och knutna till omoderna krav, vilket försvårar professionell utveckling.
– Om patienter ska kunna delta som experter, på samma villkor som beslutsfattare, kräver det att systemet förändras, säger Morten.

Samtidigt sker arbete på flera fronter. Ett färskt exempel är ett reformförslag kring statsbidrag, framtaget i samarbete med fem patientföreningar och två läkemedelsbolag presenterat för sjukvårdsministern.
 

”Om patienter ska kunna delta som experter, på samma villkor som beslutsfattare, kräver det att systemet förändras.”

Morten Frank Pedersen
 

Vad händer i Köpenhamn?

Förväntningarna inför årets NRDS är höga. På plats väntas en bredd av röster, från forskningsvärlden till beslutsfattare på hög nivå.
– Det ska bli spännande att se hur nära eller långt ifrån varandra olika aktörer står. Vi hoppas på ännu mer dialog mellan akademi och politik, säger Helena.

Morten ser fram emot att följa hur NRDS fortsätter att växa.
– Från första gången, då mycket arbete krävdes för att övertyga intressenterna om värdet av att delta, till nu när det har blivit ett internationellt forum med riktig påverkan. Det är som vattenringar som sprider sig. I år blir det intressant att se vilka nya ringar som bildas.
 

Bild