Sällsynta podden är en podcast som tar upp aktuella frågor som rör, inte bara en specifik diagnos utan, sällsynta hälsotillstånd i stort. I podden tar man sikte på de utmaningar som finns inom sällsynta hälsotillstånd och vården, och försöker hitta minsta gemensamma nämnare för hela området.
I varje poddavsnitt deltar en till två patientföreträdare, en vårdgivare och/eller en politiker eller någon som har ett stort engagemang i det ämne som diskuteras.
– Har man inte ett sällsynt hälsotillstånd själv, eller lever nära någon som har det, kan det vara svårt att förstå vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos. Det kan även vara problematiskt att förklara för andra vad du lider av och vården har ofta också svårt att förstå dig, då tillståndet kanske är så pass ovanligt att kunskapen om sjukdomen saknas. Därför dröjer det tyvärr också ofta länge innan man får en diagnos, om man någonsin får en, och rätt behandling, säger Christian Pedersen, Patient Advocacy Lead på Takeda.
I Sällsynta podden lyfts viktiga frågor för att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd hos såväl allmänhet som hos politiker och hälso- och sjukvården.
– Det är viktigt att ta ett helhetsgrepp om sällsynta hälsotillstånd. Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, som företräder närmare 70 medlemsorganisationer, har inte de resurser som krävs för att driva alla frågor. Här vill Takeda gärna bidra och initiativ som Sällsynta podden kan göra en insats och komplettera patientföreningarnas viktiga arbete, menar Christian Pedersen.
Ämnen som tas upp är livskvalitet för de drabbade och deras anhöriga samt patientinflytande på systemnivå. Då dessa ämnen är ganska breda kommer flera olika frågor inom dessa ämnen diskuteras samt vad man kan göra för att öka patientinflytandet.
Lyssna på Sällsynta podden! Hittas där poddar finns. Du kan även klicka på avsnitten längre ner.
Tillgängliga avsnitt
Diagnos
Om den stora utmaningen inom sällsynta hälsotillstånd av att få en korrekt diagnos i tid. Rollen av hälsodata, screening, helgenomsekvensering och nationella kvalitetsregister för att främja en tidigare diagnos är några av de ämnen som diskuteras.
Medverkande:
- Maria Westerlund, Ordförande i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
- Anna Wedell, Professor Karolinska Institutet
- Helene Cederroth, Ordförande i Willefonden
Lyssna på Diagnos, del 1 här:
Lyssna på Diagnos, del 2 här:
Empowerment
Om patientföreträdare och värdet av dessa i olika sammanhang. Exempelvis som att involvera företrädare i framtagandet av den kommande nationella strategin för sällsynta diagnoser i Sverige.
Medverkande:
- Lise Lidbäck, Ordförande i Neuroförbundet
- Fredrik Lundh Sammeli (S), Vice Ordförande i Socialutskottet
Lyssna på Empowerment, del 1 här:
Lyssna på Empowerment, del 2 här:
Nationell strategi
Om hur en bra nationell strategi bör se ut och vad den bör innehålla. Vilka lärdomar vi kan dra av andra länder och den svenska nationella cancerstrategin? Hur säkerställer vi att det regionala perspektivet kommer med i strategin?
Medverkande:
- Oskar Ahlberg, Ordförande i Svenska MPS-föreningen och Vice Ordförande i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
- Ulrika Westerlund (MP), Ledamot i Socialutskottet
- Lovisa Lovmar, Verksamhetschef Sahlgrenska Universitetssjukhuset
- Margareta Haag, Ordförande i Nätverket mot cancer
Lyssna på avsnittet Nationell strategi, del 1 här:
Lyssna på avsnittet Nationell strategi, del 2 här:
Livskvalitet anhöriga
Om hur anhöriga till personer med sällsynta hälsotillstånd påverkas och hur de arbetar för att lyfta området sällsynta diagnoser.
Medverkande:
- Oskar Ahlberg (Ordförande i Svenska MPS-föreningen och styrelseledamot i Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser)
- Lina Nordquist (Riksdagsledamot i socialutskottet, L)
- Anders Olauson (Ordförande, Ågrenska)
Se film med Oskar Ahlberg här:
Lyssna på avsnittet Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv, del 1 här:
Lyssna på avsnittet Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv, del 2 här:
Livskvalitet patienter
Om hur livet kan se ut för personer med sällsynta hälsotillstånd, hur vardagen, jobbet och de närstående påverkas och hur det är att leva med en sällsynt diagnos samt om svårigheterna att få en diagnos.
Medverkande:
- Pia Andersson (Ordförande, Narkolepsiforum)
- Elin Manneteg (Styrelseledamot, Narkolepsiforum)
- Mikael Dahlqvist (Riksdagsledamot i socialutskottet, S)
- Magnus Burstedt (Centrum för Sällsynta Diagnoser Norr)
Lyssna på avsnittet Livskvalitet ur ett patientperspektiv, del 1 här:
Lyssna på avsnittet Livskvalitet ur ett patientperspektiv, del 2 här:
Patientinflytande på systemnivå
Om vad som krävs för att få en förändring på systemnivå och vad man kan göra samt om varför patientinflytande är så viktigt.
Medverkande:
- Anette von Koch (Ordförande, Viking)
- Lise-lott Eriksson (Ordförande, Blodcancerförbundet)
- Anders W. Jonsson (Riksdagsledamot i socialutskottet, C)
- Maria Johansson Soller (Centrum för Sällsynta Diagnoser Karolinska)
Se film med Maria Johansson Soller här:
Lyssna på avsnittet Patientinflytande på systemnivå, del 1 här:
Lyssna på avsnittet Patientinflytande på systemnivå, del 2 här:
Sällsynta podden finansieras av Takeda Pharma AB.
Sällsynta-kollen
Vad tycker personer med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Och hur fungerar vården?