Här har vi samlat olika filmer och webbinarier som handlar om sällsynta sjukdomar och diagnoser på ett eller annat sätt. Det kan vara anhöriga som berättar om sin resa, personer som arbetar inom hälso- och sjukvården med sällsynta hälsotillstånd eller någon som själv kämpar med sin diagnos som berättar om hur det är.

Webbinarium: Vikten av tidig diagnos

I det här webbinariet diskuteras svårigheterna och möjligheterna vid diagnostisering av sällsynta hälsotillstånd. Vi får också höra föräldrarna Helene och Oskar berätta om sina familjers kamp i jakten på rätt diagnos. Ann Nordgren, professor i klinisk genetik vid Karolinska Institutet och överläkare på Karolinska sjukhuset, berättar om utvecklingen inom genetisk diagnostik och vilka möjligheter som finns för individer med sällsynta diagnoser idag.

– Idag har vi möjlighet att diagnostisera sjukdomar som vi inte har kunnat diagnostisera tidigare, säger hon.

Panelen består av Helene Cederroth, grundare av Willefonden, Oskar Ahlberg, ordförande för Svenska mps-föreningen samt Ann Nordgren, professor i klinisk genetik vid Karolinska Institutet och överläkare på Karolinska sjukhuset. Moderator är Mats Halldin, läkare och medicinsk chef på Netdoktor.

Se webbinariet här:

Riksdagsseminarium om sällsynta diagnoser och betalningsmodeller

Kan nya betalningsmodeller möjliggöra nya behandlingar för personer med sällsynta diagnoser? Det var titeln på seminariet som arrangerades av Takeda i riksdagen i februari 2023. Värdar för seminariet var Mikael Dahlqvist (S) och Lina Nordquist (L) och Petra Eurenius från King Street modererade.

Deltagare:
Mikael Dahlqvist, Riksdagsledamot, S
Lina Nordquist, Riksdagsledamot, L
Oskar Ahlberg, Svenska MPS-föreningen
Anna Alassaad, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV
Elham Pourazar, Region Västerbotten
Karolina Antonov, Läkemedelsindustriföreningen, LIF

Ta del av hela seminariet nedan.