Tack vare förbättrade behandlingsmöjligheter kan idag en person som får diagnosen hemofili ofta leva ett aktivt liv med träning, resor, arbete och en så gott som vanlig skolgång.

Tack vare dagens behandlingar behöver sjukdomen inte få någon större inverkan på barnets skolgång. Genom att informera skolpersonal om barnets sjukdom och praktiska problem för hemofili kan du skapa en bättre förståelse för sjukdomen och skolan kan förbereda sig. Det är givetvis lika viktigt för barn med hemofili som för andra barn att inte ha en hög frånvaro. Ibland kan det dock hända att ett barn med hemofili måste vara hemma från skolan efter en blödning. I mycket sällsynta fall kan det behövas någon form av hjälpmedel, till exempel rullstol eller kryckor. Om ett barn varit borta från skolan en tid bör lärarna snabbt hjälpa barnet att komma i kapp med skolarbetet och se till att barnet kommer in i gemenskapen igen. Barn med hemofili kan vara med i de allra flesta aktiviteterna i skolan. Du som vårdnadshavare kan välja att ge barnet förebyggande behandling på gymnastik- och idrottsdagar.

Bild

Skoltiden för barn med hemofili

Förskolan och lågstadiet

I den här åldern är det viktigt för barn att kunna delta i alla lekar tillsammans med sina kamrater. De små barnens vanliga lekar utgör för det mesta inga problem, förutom något blåmärke då och då. Skär- och skrubbsår är oftast enkla att hantera och barnen kan använda sax och andra vassa föremål precis som alla andra – så länge de använder dem på ett säkert sätt. Gymnastiken på lågstadiet är oftast inte så tävlingsinriktad eller tuff som den kan bli senare. Barn som inte har några specifika problem bör därför kunna vara med i alla aktiviteter.

Mellan- och högstadiet

När barnen blir äldre deltar de alltmer i fysisk idrott och aktiviteter. Kanske blir de mer tävlingsinriktade. Detta är oftast inte några problem för barn med hemofili. Idrott och träning stärker lederna och bygger upp muskulaturen, vilket minskar risken för blödningar. Barn med hemofili kan vara med på de flesta idrottsaktiviteter, förutsatt att det sker med omdöme och att lämplig skyddsutrustning används då det behövs. Om en sport visar sig vara för riskfylld att utöva för ett barn med hemofili går det ofta att hitta ett lika roligt, men säkrare alternativ.

Tumregel – undvik ”våldsamma” kontaktsporter

Det går inte att ställa upp regler för vilka idrotter som är lämpliga för barn med hemofili. Risker och fördelar varierar för olika barn och åsikterna om lämpliga och olämpliga idrottsgrenar går isär. En tumregel kan dock vara vara att undvika ”våldsamma” kontaktsporter, som exempelvis kampsport och rugby. Prata med specialistmottagningen om du är osäker. 

Bild

Sport och aktiviteter

Det är mycket viktigt för alla med hemofili att träna regelbundet för att hålla muskler och leder starka. Genom att ha en bra fysisk kondition kan man faktiskt minska antalet blödningar. Studier visar att den som har välutvecklade muskler som stöder lederna kan motstå de dagliga påfrestningarna bättre.

För att lyckas så bra som möjligt bör alla som idrottar förbereda sig noga, det gäller såväl hemofili som andra. Vilka aktiviteter bör man då välja? Beroende på hur allvarlig sjukdomen är kan det ibland vara en bra idé att börja med en fysisk undersökning. Genom att bedöma ledernas rörlighet, ledbandens stabilitet, muskelstyrkan och allmäntillståndet kan en läkare eller sjukgymnast få en bättre bild av vilka aktiviteter som kan rekommenderas. Allmän träning, som muskelstärkande övningar och stretching, ska alltid ingå i träningsrutinerna för en aktiv person. Övningar som är mer inriktade mot en specifik idrottsgren bidrar till att träna de muskelgrupper som behöver stärkas för att minska skaderisken.

Rapportera och behandla blödning snabbt

Det är mycket viktigt att idrottande personer med hemofili inser att det kan inträffa blödningar. Om man misstänker en blödning måste den rapporteras och behandlas snabbt. Det gäller oavsett om den uppkommit spontant eller efter en skada.

En del av livet

Idrott kan vara en viktig del av livet för personer med hemofili – men det kräver att personen är fysiskt förberedd, för en dialog med sin läkare och är beredd att snabbt åtgärda tidiga tecken på blödning – och inser risken med att inte göra det.

Vad händer vid en blödning?

• Blödningar efter en idrottsskada måste stoppas med behandling av faktorkoncentrat, samtidigt som man tillämpar reglerna för RICE-metoden: Vila, Kyla, Tryck, Högläge.
• Mindre blödningar som kan åtgärdas genom en enda behandling kräver oftast inte någon längre återhämtning eller rehabilitering.
• Allvarliga blödningar kan göra att leder och muskler blir stela och ömmande under längre tid. I dessa fall måste rörlighet och styrka återfås långsamt innan träningen kan återupptas.

OBS! Allvarliga blödningar som kräver längre behandling ska bedömas av läkare.
 

Rapportera blödningar

Om du har en blödningsrubbning eller hjälper en anhörig är det viktigt att skriva ner när små eller stora blödningar inträffar. Lämna blödningsrapporten till läkare eller mottagning. Det är viktigt för att du och alla andra med blödarsjuka ska få en så bra behandling som möjligt. (Källa: FBIS)