Att vara förälder

Eftersom sjukdomen ärvs autosomalt dominant är en förälder till ett barn med HAE ofta själv bärare av sjukdomen. Patienter vittnar om att den egna sjukdomen kan triggas av stress och oro för ett sjukt barn. Man kan känna oro för ett barn som behöver särskild tillsyn i skolan och som när som helst plötsligt kan behöva akutsjukvård. 

Föräldrar till barn med HAE har en viktig roll vid administrering av läkemedel i hemmet och erbjuds utbildning och träning i detta.

Att vilja bli förälder

Den som planerar barn och har HAE i familjen har möjlighet till anlagsbärar- och fosterdiagnostik. Vid IVF erbjuds i vissa fall preimplantatorisk genetisk diagnostik/testning.

Kärleksrelationer

HAE är en ovanlig sjukdom som de flesta inte vet särskilt mycket om. För den som har HAE kan det vara till hjälp att berätta för sin partner hur sjukdomen påverkar en själv och livet:

• Fundera på när i förhållandet det är dags att berätta om HAE
• Prata med partnern om sina känslor kring sjukdomen
• Känna sig trygg men lika gärna obekväm med att partnern är i närheten vid ett HAE-anfall
• Den som föredrar att vara ensam under ett HAE-anfall kan låta partnern veta det
• Det kan vara bra att förklara för partnern att ett HAE-anfall kan leda till svullnader i underlivet och att samlag kan vara smärtsamt under ett HAE-anfall

Äldre och HAE

Äldre personer med HAE kan samtidigt ha andra åldersrelaterade hälsotillstånd som till exempel högt blodtryck, menopaus eller cancer. Eventuella behandlingar mot dessa tillstånd kan påverka HAE-sjukdomen och valet av HAE-behandling.