Att med hjälp av ansvarig vårdpersonal förstå sjukdomen och de olika behandlingsmöjligheterna, kan hjälpa personer med HAE och deras familjer att hantera symtomen och leva normala och aktiva liv. 

Utöver stöd från ansvarig vårdpersonal, familj och vänner, kan det vara värdefullt att dela erfarenheter och känslor med andra med samma sjukdom och deras närstående. Ett tips är att söka efter grupper i sociala medier där man kan kommunicera med andra som har samma diagnos och med föräldrar och andra närstående till personer med HAE.

Intresseorganisationerna inom HAE kan hjälpa till att förmedla kontakt med andra som har eller lever nära någon som har samma diagnos. Ibland kan forumen även ge annan information, som praktiska tips för vardagen, samt förmedla personliga erfarenheter om hur det kan vara att leva med HAE. Intresseorganisationerna arbetar också ofta med frågor som kan förbättra villkoren för medlemmarna, bland annat genom att påverka beslutsfattare inom olika samhällsområden.

• HAE Scandinavia är en skandinavisk intresseorganisation som arbetar för att stödja personer med hereditärt angioödem och deras familjer i Danmark, Norge och Sverige. Telefon +45 41 42 52 31, e-post info@haescan.org.
• HAEi, International Patient Organization for C1 inhibitor Deficiencies, är en internationell patientorganisation som på olika sätt arbetar för att öka kunskapen om hereditärt angioödem.
• PIO, Primär immunbristorganisationen. Telefon 019-673 21 24, e-post info@pio.nu.
• IPOPI, The International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies, är en internationell patientorganisation där PIO ingår.
• Databasen Orphanet samlar information om intresseorganisationer, framför allt i Europa, sökord: hereditary angioedema.

Kom ihåg: Ansvarig vårdpersonal kan ge information, råd och stöd för att hjälpa.