Många med sällsynta hälsotillstånd lever i ovisshet och har ännu inte fått någon diagnos, medan andra saknar diagnosspecifik behandling. På många håll i landet är det också svårt att hitta specialisthjälp inom vården. För att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd eller sällsynta diagnoser lanserade Netdoktor 2021, med stöd av Takeda, upplysningskampanjen Sällsynta-kollen som består av en utbildning och en enkätundersökning.

Sedan dess har många genomfört både utbildningen och enkäten och vi har fått en hel del svar som hjälper oss att öka förståelsen och kunskapen om hur livet kan vara för de som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.

I enkätundersökningen svarar personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och deras närstående, på frågor rörande deras upplevelser av hälso- och sjukvården samt hur deras liv är. Förutom att öka förståelsen är syftet med enkäten också att belysa vilka förbättringspunkter som finns för hälso- och sjukvården.

Påverkar livet på flera sätt

Vikten av tidig diagnos är en fråga som engagerar och berör. En femtedel av de med sällsynta hälsotillstånd som svarat på enkäten är fortfarande odiagnostiserade och mer än en tredjedel har fått vänta i minst fyra år på att få en diagnos.

Även livskvaliteten påverkas negativt – bland annat när det gäller arbetet, ekonomin, det sociala livet och den psykiska hälsan. Och självklart påverkas även anhöriga på liknande sätt där fler än hälften är oroliga inför framtiden.

En annan stor fråga rör patientdelaktighet där fler än hälften inte anser sig ha fått tillräcklig information om sin behandling. Och de flesta har heller aldrig fått möjligheten att diskutera behandlingsalternativ med sin läkare, trots att nästan alla vill vara delaktiga i beslut som rör deras vård.

Vill du också delta i enkätundersökningen Sällsynta-kollen? Gå in här

Se fler resultat från Sällsynta-kollen i filmerna här:

Livskvalitet

Patientdelaktighet 

Vikten av en tidig diagnos 

Personcentrerad vård 

Patienträttigheter 

Sällsynta-kollen.se är en upplysningskampanj från Netdoktor med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB. Samtliga texter är granskade professor Erik Berntorp, Klinisk koagulationsmedicin vid Lunds universitet. Copyright Bonnier Healthcare Sweden AB 2021.