HAE påverkar vardagen i hög grad. Den som har HAE lever med en oro för anfall som när som helst kan orsaka svullnader som kan vara livshotande. Man kan ha levt med sjukdomen länge och anpassat sitt liv efter den; låtit den styra arbete, aktiviteter, resor och planering.

Känslomässig påverkan

Det är vanligare att personer med HAE drabbas av ångest och depression jämfört med befolkningen i allmänhet. Oförutsägbarheten i anfallen och hur sjukdomen ska påverka en själv och närstående utgör en psykisk stress. En stress som i sig kan utlösa nya anfall.

Orsaker till oro:

• nästa anfall
• att behöva avstå från aktiviteter
• att känna sig som en börda för partner, vänner eller familj
• att föra vidare HAE till sina barn

Skola och arbete

Nästan hälften av dem som deltog i en europeisk enkätstudie svarade att HAE var ett hinder i skolan eller arbetet. HAE påverkar betydligt fler aspekter i livet än att inte kunna gå till skolan eller jobbet i samband med ett anfall. I en separat studie rapporterade personer med HAE att de upplevde:

• att de kände sig begränsade till deltidsarbete
• minskad produktivitet under studie- eller arbetstiden
• bakslag i karriären
• rädsla att förlora sin anställning

Socialt umgänge

Den som har HAE och oroar sig för nästa anfall kanske undviker att planera framåt för att umgås vänner, familj, partner eller medarbetare, resa eller åka på semester och leva ett aktivt liv. Personer med HAE kan känna sig socialt isolerade från familj, vänner, partner eller medarbetare, vilket kan förvärra ångest och depression.