Vid inflammatoriska polyneuropatier som CIDP, GBS och MMN blir du kallad av sjukvården till regelbundna besök för att följa upp din sjukdom och behandling. Hur uppföljningen görs kan se lite olika ut i landet, men oftast sker besöken förhållandevis tätt i början. När sjukdomen är mer stabil glesas besöken ut.
Vid uppföljningen görs olika provtagningar och mätningar. Handstyrkan kan testas med hjälp av en dynamometer och mätning av sjukdomens svårighetsgrad och förlopp görs med hjälp av olika skattningsskalor. Mätmetoderna ingår i Inflammatoriska polyneuropatiregistret (som är en del av Svenska neuroregister).
Svenska neuroregister
För sjukdomar som CIDP, GBS och MMN finns ett nationellt kvalitetsregister som heter Inflammatorisk polyneuropati (IPN-registret), som är en del av Svenska neuroregister. Syftet med nationella kvalitetsregister är att sprida kunskap om hur vården och omsorgen fungerar och kan förbättras, och bidra till forskning om olika sjukdomstillstånd.
Registren gör det möjligt att följa upp den vård som ges och jämföra mellan olika sjukhus i hela landet, och de är också ett viktigt verktyg för att följa den enskilda patientens sjukdomsförlopp och utvärdera hur behandlingen fungerar. Personer med en sjukdom kan själva rapportera in sina symtom direkt i registret.
PER – Patientens Egen Registrering
Patientens Egen Registrering (PER) är en internettjänst där personer i Svenska neuroregister kan fylla i information om sitt tillstånd. Detta för att bidra med data till vården, och i förlängningen förbättra vården av neurologiska sjukdomar.
För att komma igång och registrera i PER måste du vara registrerad i Svenska neuroregister. Hör av dig till din sjuksköterska eller läkare som kan hjälpa dig med registreringen. Om du redan är registrerad i Svenska neuroregister kan du logga in med Mobilt BankID.
Kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati
Vid kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati (CIDP) angrips myelin (demyelinisering), vilket medför en smygande inflammation längs med de perifera nerverna. Nervimpulserna går då långsammare eller upphör helt, vilket leder till muskelsvaghet och känselpåverkan i armar och ben.
Multifokal motorisk neuropati
Multifokal motorisk neuropati (MMN) är en av de ovanligare formerna av kronisk inflammatorisk polyneuropati. Sjukdomen drabbar enbart muskelnerverna (och inte känselnerverna).
Guillain-Barrés syndrom
Guillain-Barrés syndrom (GBS) kännetecknas av snabbt tilltagande muskelsvaghet med symtom som förlamning i armar och ben. Tillståndet ökar under loppet av dagar eller veckor.