Alla med von Willebrands sjukdom (vWS) ska alltid ha med sig ett så kallat blödningsriskkort. Kortet är kostnadsfritt och utfärdas av koagulationsmottagningen.
På kortet står namn och personnummer, vilken subtyp av vWS personen har och vilken behandling som ska ges vid blödning. Även telefonnummer till någon av landets högspecialiserade koagulationsmottagningar står med. De finns i Göteborg, Malmö och Stockholm.
Kortet bör förnyas regelbundet, helst vart tionde år. Det är viktigt att alltid informera läkare och tandläkare om man har vWS.
Så här kan ett riskkort se ut.
Information till personal på akutmottagning
Om det sker en akut svår blödning eller olycka måste koagulationsjouren på personens koagulationsmottagning kontaktas omedelbart. Det är bäst om kontakten sker innan personen med vWS åker in till akutmottagningen. Koagulationsjouren kan då kontakta läkaren på hemortens akutmottagning om vilka åtgärder som ska vidtas med tanke på att personen har vWS.
Om personen med vWS själv söker vård vid hemortssjukhuset måste man visa sitt riskkort och insistera på att koagulationsjouren kontaktas. Personen bör också informera om att det är nödvändigt med läkemedelsbehandling eller vWF-koncentrat inför operationer eller andra ingrepp (inklusive intramuskulära injektioner).
Ha en avkopplande resa
Personer med von Willebrands sjukdom kan resa precis lika mycket som andra människor. Men det finns några saker som är bra att tänka på inför resan.
Bra för hälsan
Att röra på sig och ha en god fysisk förmåga har stor betydelse för allmäntillståndet och välbefinnandet hos den som har von Willebrands sjukdom. Träningen hjälper också till att behålla rörligheten och smidigheten i muskler och leder.