Om du eller någon närstående har fått Fabrys sjukdom kanske du känner att du behöver stöd och råd från andra än familj och vänner. Exempelvis från vårdpersonal som har kunskap om Fabrys sjukdom eller från stödgrupper för patienter. Patient- och närståendeföreningar kan vara ett väldigt bra sätt att få hjälp, information och råd när det gäller att leva med Fabrys sjukdom – och för att få kontakt med personer i samma situation. Du är inte ensam.
Här är några ställen som kan vara till hjälp:
Fabryföreningen i Sverige
Föreningen är en ideell förening vars ändamål är att stödja personer med Fabrys sjukdom och deras närmast anhöriga, bland annat genom att sprida information och kunskap om Fabrys sjukdom och tillgängliga behandlingar. Föreningen tillhandahåller bland annat ett diskussionsforum på nätet för Fabrypatienter.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som är berörda av sällsynta hälsotillstånd. De cirka 16 000 medlemmarna är fördelade på 70-talet diagnosföreningar som inte har någon egen förening för diagnosen.
På Socialstyrelsens hemsida kan du också läsa mer om Fabrys sjukdom.
Hur behandlas Fabrys sjukdom?
Behandlingsalternativ för Fabrys sjukdom då och nu.