Symtomen på Fabrys sjukdom brukar oftast debutera under barndomen eller tonåren, även om de flesta människor inte får en korrekt diagnos förrän i 30-årsåldern. På grund av symtomens svårighetsgrad och oförutsägbarhet kan Fabrys sjukdom ibland påverka skolgången och orsaka problem på jobbet. Men genom att planera framåt och ha en bra kommunikation med lärare eller arbetsgivare kan personer med Fabrys sjukdom absolut klara att göra bra ifrån sig både i skolan och i arbetslivet.
Att klara av skolan
Barn och ungdomar med Fabrys sjukdom kan känna sig annorlunda jämfört med sina jämnåriga och kan därför dra sig undan från skol- och fritidsaktiviteter helt i onödan.
Synliga tecken som utslag på buk och ben kan få unga människor att känna sig generade och rädda för att bli utpekade eller mobbade. Begränsad förmåga att delta fullt ut i idrott och andra aktiviteter på grund av smärtor kan också innebära att barn skiljer sig från klasskamraterna.
För att hjälpa unga människor att klara vardagen i skolan och slippa känna sig ensamma och utanför, bör föräldrar eller vårdnadshavare förklara för lärarna vad som händer med deras barn till följd av Fabrys sjukdom, och vad barnen kan och inte kan göra. Skolpersonalen bör sätta sig in i tillståndet och de begränsningar det medför för barnet för att på så sätt kunna se till att barnet mår bra och samtidigt kan vara delaktigt i de flesta aktiviteter.
Välinformerad skolpersonal är också mer förstående och stödjande om barnet behöver ta medicin under skoltid eller har perioder av frånvaro på grund av sjukhusvistelser.
Att klara av arbetet
Även om många med Fabrys sjukdom presterar bra på jobbet och har en framgångsrik karriär, gäller det inte alla. En del personer behöver mer stöd än andra för att klara sig och ha goda möjligheter på arbetsmarknaden.
Vissa experter rekommenderar att personer med Fabrys sjukdom väljer ett yrke där de minimerar risken att orsaka sig själva smärta, bland annat genom att undvika arbeten som kräver stor fingerfärdighet, snabba förändringar i temperatur eller luftfuktighet, fysisk ansträngning eller stress.
Eftersom trötthet är vanligt vid Fabrys sjukdom kan det finnas behov av att införa vilopauser under en normal arbetsdag.
En välinformerad arbetsgivare är sannolikt mer benägen att acceptera vissa fysiska begränsningar eller frånvaro från arbetet på grund av sjukdom eller behandling än en dåligt informerad eller helt ovetande arbetsgivare.
Ett bra stöd är A och O
Närstående och behandlingsteamet kan göra stor skillnad för att personer med Fabrys sjukdom ska få ett så bra liv som möjligt.
Vem får Fabrys sjukdom?
Fabrys sjukdom drabbar män och kvinnor över hela världen. Symtomen kan debutera redan i barndomen, men oftast sker det i tonåren eller i tidig vuxen ålder.