Vi behöver alla ha ett bra stödnätverk och veta att det finns människor runt omkring oss som kan dela goda tider, trösta oss i svåra tider och vara ett pålitligt stöd när vi behöver praktisk hjälp.

En kronisk sjukdom som Fabry, med dess oförutsägbara och ibland invalidiserande symptom, innebär att man kan behöva mer stöd än många andra. Närstående, och naturligtvis också behandlingsteamet, kan göra stor skillnad för hur bra en person med Fabrys sjukdom klarar att leva med sjukdomen.

Behandlingsteamet

Fabrys sjukdom är en komplex sjukdom som vanligtvis behandlas av flera olika kategorier av hälso- och sjukvårdspersonal med olika färdigheter och expertis.

Eftersom det är en ganska sällsynt sjukdom behandlas de flesta Fabrypatienter på specialistcentrum av läkare och sjuksköterskor som är experter på att behandla lysosomala inlagringssjukdomar, som Fabrys sjukdom.

Om man har blivit remitterad till ett specialistcentrum, är det troligt att centret sköter den dagliga behandlingen och kopplar in annan hälso- och sjukvårdpersonal vid behov. Den drabbade kan komma att få träffa någon eller flera av följande specialister i samband med undersökningar eller behandling för Fabrys sjukdom:

Närstående

Närstående som familjemedlemmar och vänner är också viktiga inslag i stödnätverket. De behöver förstå sjukdomen och hur den påverkar den drabbade, för att kunna erbjuda rätt hjälp när det behövs som mest. Att få veta att någon som står en nära har en genetisk sjukdom är förmodligen en lika stor chock för den som får reda på det som för den som har sjukdomen. Det gäller särskilt de närmaste familjemedlemmarna, som naturligtvis känner oro för sin egen hälsa och undrar om de har ärvt sjukdomen eller kanske fört den vidare till sina barn.

Det är viktigt att komma ihåg att många människor med Fabrys sjukdom lever ett bra liv. Tillståndet är lätt att diagnostisera med ett enkelt blodprov (för den som är orolig för att ha sjukdomen), och idag finns behandling att få.

Du som har Fabrys sjukdom är experten och klart bäst lämpad att informera och utbilda dina närstående om ditt tillstånd och hur det påverkar dig. Du kan också fråga de läkare eller sjuksköterskor du träffar om de har möjlighet att prata med de av dina familjemedlemmar som är oroliga för din eller sin egen hälsa.

Andra med Fabrys sjukdom

Många som lever med Fabrys sjukdom har stort stöd av andra patienter. Tack vare internet kan Fabrypatienter över hela världen numera få kontakt och dela med sig av sina historier.

I de flesta länder finns också stödgrupper för personer med Fabrys sjukdom. Många av dessa anordnar möten, evenemang och lokala sammankomster. Eventuellt kan behandlingsteamet lämna upplysningar om den grupp som finns närmast.

Bild