Det är inte ovanligt att uppleva smärta efter sin organtransplantation vilket påverkar livet negativt. Vissa får svårare med egenvården och det kan kännas motigt att klara av vardagens utmaningar.
Man vet idag inte vad som orsakar den långvariga smärtan, men sedan ett tiotal år tillbaka i tiden bedrivs studier kring ämnet i Sverige. Man har bland annat undersökt hur smärtan yttrar sig, var den sitter och hur den påverkar det dagliga livet.
Hur vanligt är det?
Hur man upplever sin smärta beror på vilket organ man mottagit, vilken typ av smärta man har och var den sitter.
- Efter en levertransplantation har fler än en fjärdedel rapporterat om svår smärta, och av dessa har en femtedel sagt att de har smärta i armar och ben och två femtedelar att de har ledvärk.
- Efter en njurtransplantation är det vanligt att rörligheten påverkas på grund av värk i muskler och leder.
- Efter hjärttransplantation finns rapporter om smärta i skelett och muskler och i ryggens nedre del.
- Efter lungtransplantation upplever mer än hälften någon form av smärta i kroppen och tre fjärdedelar rapporterar någon form av smärta beroende på hur lång tid som gått sedan transplantationen.
- Ryggkotor kan falla samman och leda till ryggvärk.
Hur ont gör det?
Hur ont man upplever att man har, den så kallade smärtintensiteten, varierar från person till person och är helt individuell. En del upplever en låg intensitet och andra att det gör förfärligt ont. Vanligast är att man upplever smärtan som irriterande, besvärligt och tröttande.
Smärtforskningen visar att det är 2-6 gånger vanligare med smärta hos kvinnor än hos män. I studier anger de kvinnliga transplanterade en högre smärtintensitet än männen och de har även mer ohälsa relaterad till smärta än männen.
I studier av lungmottagares smärta har det visat sig att personer med smärta också har fler andra symtom än de som inte rapporterar någon smärta.
Hur påverkar smärta vardagen?
Om man har värk så påverkas det dagliga livet och det kan bli svårt att sköta sina vardagliga sysslor. Det kan kännas svårt att träna och vara så fysiskt aktiv som man vill. En del sover också dåligt. Svår smärta påverkar ofta humöret på ett negativt sätt eftersom det är lätt att känna sig trött och irriterad.
Hur ska jag göra med min smärta?
Börja med att prata med din transplantationsmottagning och berätta om dina problem med smärta och värk. Be att en smärtanalys utförs utifrån din berättelse och dina förutsättningar.
Om läkaren tror att det är dina immundämpande läkemedel som orsakar smärtan undersöks om det ens är möjligt att minska dosen eller byta till en annan sorts immundämpning. Du får inte ändra detta på egen hand. De flesta transplanterade blir hjälpta av vanliga värktabletter. Prata med din läkare om din ordination.
Nedstämdhet kan eventuellt bero på en depression som påverkar upplevelsen av smärta. Man kan bli nedstämd av att ha ständig värk, men smärtan kan också upplevas mer intensiv om man känner sig nedstämd. Kropp och själ hör ihop.
Det finns flera metoder att lindra smärta som inte innebär att du behöver ta ytterligare mediciner. Det kan handla om så kallad Transkutan nervstimulering (TENS) vilket oftast ges av sjukgymnast.
Akupunktur är en väletablerad metod mot smärta. Även fysisk aktivitet och massage kan lindra. Tala med en fysioterapeut om vad som kan vara lämpligt för just dig.
Kanske har du utvecklat egna strategier som fungerar? Vilken behandling du kommer att få avgörs av vad smärtanalysen visar.
Texten är baserad på följande publikationer: 1 1. Dalvindt M, Kisch A, Nozhoor S, Lennerling A, Forsberg A. Chronic Pain 1-5 years after heart transplantation. Nursing Open 2020; 7:1146-1156. , 2 2. Forsberg A, Claëson M, Dahlman G-B, Lennerling A. Pain, fatigue and wellbeing 1-5 years after lung transplantation. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2018 Jun; 32(2): 971-978. , 3 3. Forsberg A, Claëson M, Dahlman G-B, Lennerling A. Chronic pain 1-5 years after lung transplantation. Journal of Organ Transplantation. 2017; (1): 1-12. , 4 4. Hellgren A, Berglund B, Gunnarsson U, Hansson K, Norberg U, Bäckman L. Health related quality of life after liver transplantation. Liver Transplant Surg 1998; 3:215. , 5 5. Forsberg A, Lorenzon U, Nilsson F, Bäckman L. Pain and health-related quality of life after heart, kidney and liver transplantation. Clin Transplant 1999; 13: 453-460. , 6 6. Holtzman S, Abbey S Stewart D, Ross H. Pain after heart transplantation: prevalence and implications for quality of life. Psychosomatics 2010; 51:230-36. , 7 7. Nicholas JJ, Oleske D, Robinson LR, Switala JA, Tarter R. The quality of life after orthotopic liver transplantation: an analysis of 166 cases. Arch Phys Med Rehabil 1994; 4:431 , 8 8. Navasa M et al. Quality of life, major medical complications and hospital service utilization in patients with primary biliary cirrhosis after liver transplantation. J Hepatol 1996; 25:129 , 9 9. Haagsma EB, Thijn CJ, Post JG, Sloff MJ, Gips CH. Bone disease after orthotopic liver transplantation. J Hepatol 1988;1:94. , 10 10. Pierides AM, Simpson W, Stainsby D, Alvarez-Ude F, Uldall PR. Avascular necrosis of bone following renal transplantation. Q J Med 1975; 44: 459. , 11 11. Munoz-Gomez J et al. Reflex sympathetic dystrophy syndrome of the lower limbs in renal transplant patients treated with Cyclosporin A. Arthritis Rheum 1991; 34:625. , 12 12. Naredo Sánchez E, Balsa Criado A, Sanz Guajardo A, Pantoja Zarsa L, Marin Mola E, Gijón Banos J. Leg bone pain syndrome due to cyclosporine in a renal transplant patient. Clin Exp Rheumatol 1994; 6:653. , 13 13. Jagose JT, Baily RR, Hughes TH. Acute bone-marrow oedema in cyclosporin treated renal transplant recipients. Q J Med.1997; 90:359. , 14 14. Rosenblum D, Rosen M, Pine Z, Rosen S, Borg-Stein J. Health status and quality of life following cardiac transplantation. Arch Phys Med Rehabil 1993; 5:490. , 15 15. Hansen Textor J, Hedrick J. The lived experience of peripheral neuropathy after solid organ transplantation. Prog Transpl 2012; 22(3): 271-79. , 16 16. Grotz W, Breitenfeldt M, Braune S, Allmann KH, Krause T, Rump J, Schollmeyer P. Calcineurin-inhibitor induced pain syndrome (CIPS): a severe disabling complication after organ transplantation. Transpl Int 2001; 14: 16-23. , 17 17. Prommer E. Calcineurin-inhibitor pain syndrome. Clin J Pain 2012; 28(6): 556-59. , 18 18. Smith HS. Calcineurin as a nociceptor modulator. Pain Phys 2009; 12: E309-E318. , 19 19. Collini A, De Bartolomeis C, Barni R, Ruggieri G, Bernini M, Carmellini M. Calcineurin-inhibitor induced pain syndrome after organ transplantation. Kidney Int 2006; 70: 1367-70. , 20 20. Sahay S, McBennett K, Sheers T. Calcineurin-inhibitor induced pain syndrome in a lung transplant recipient. Transpl Int 2013; 26: e71-e73. , 21 21. Ferrari U, Empl M, Kwang SK, Sostak P, Förderreuther S, Straube A. Calineurin inhibitor-induced headache: clinical characteristics and possible mechanisms. Headache 2005; 45: 211-14. , 22 22. Wildgaard K, Iversen M, Kehlet H. Chronic pain after lung transplantation: a nationwide study. Clin J Pain 2010, 26(3): 217-22. , 23 23. Forsberg A, Lorenzon U, Nilsson F, Bäckman L. Pain and health related quality of life after heart-, kidney- and liver transplantation. Clinical Transplantation 1999; 13: 453-460.
Materialet personcentrerad vård är framtagen i samarbete med Anna Forsberg, leg. Sjuksköterska och professor i vårdvetenskap med inriktning organtransplantation, verksam vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus.
Hur skyddar du dig mot infektioner?
När ditt immunförsvar dämpas av mediciner löper du en ökad risk att få infektioner. Det bästa sättet att skydda sig är att noggrant tvätta händerna med tvål och vatten.
Vad innebär personcentrerad vård?
Att få berätta, bli lyssnad på och tagen på allvar, det är grundstenarna i den personcentrerade vården. Det bygger på ett partnerskap mellan dig och din vårdkontakt.