Ovisshet kan göra att din anpassning till livet som transplanterad stannar upp och att du behöver gå tillbaka till tidigare faser för att förstå och acceptera. För mycket ovisshet kan göra det svårt att klara av sitt dagliga liv med medicinering och rekommendationer som behöver följas.

• Känner du mycket ovisshet inför hur livet ska bli nu?
• Oroar du dig för hur du mår och hur du ska orka?
• Vet du inte hur du ska komma igång?

Om svaret är JA på en eller flera av dessa frågor behöver du prata med din sjuksköterska på transplantationsmottagningen för att få hjälp att komma vidare. Man kan också hjälpa dig att få en remiss för samtal med en kurator, psykolog eller psykoterapeut.

Avstötning

En vanlig källa till ovisshet är rädslan för att få en avstötning. När man frågar transplanterade vad han eller hon är mest rädd för så är svaret nästan alltid avstötning. Risken för avstötning finns där som något ständigt närvarande. 

För vissa personer är detta inget som påverkar vardagen. För andra upplevs risken för avstötning som ett hot där det inte går en dag utan att man tänker på det. Ibland hjälper fakta mot rädslan, men också att man behöver se rädslan i vitögat och lära sig att leva med risken även om den är ganska liten när man tar sin medicin enligt instruktion. 

Ett organ från en annan person uppfattas av ditt immunsystem som främmande. Risken för akut avstötning är störst från någon vecka efter transplantationen och de följande månaderna. De allra flesta avstötningar kan hävas med olika typer av läkemedel, så att god funktion i ditt organ bevaras.

Att leva med ovisshet

Att vara människa och att leva är att förhålla sig till ovisshet på olika sätt. Att vara transplanterad innebär att leva med och förhålla sig till ovisshet. Att helt enkelt inte veta hur länge det nya organet ska fungera. Ditt liv och din hälsa handlar bland annat om hur du hanterar ovissheten.

En mängd frågor som du kanske brottas med har inte med transplantationen att göra och kan inte heller lösas av transplantationsteamet. Vi lever alla med frågan: Kommer det att ordna sig?

Ovisshet som hör livet till kan handla om:

• Hur ska det gå med arbete, studier, ekonomi?
• Hur ska det gå för mina barn?
• Hur ska det gå med min relation, äktenskap och så vidare?

Dessa små och stora livsfrågor lever vi med och de försvinner inte för att man blir transplanterad. Ofta uppstår nya krav i takt med att man ska ta tag i livet igen, med krav och förväntningar från närstående, arbetsgivare, skola, samhälle och sjukvård.

Att acceptera att man inte kan ha kontroll över framtiden är kanske den viktigaste visdom vi kan skaffa oss i livet. Att våga vara mer i nuet och ta vara på tiden.

Den specifika ovisshet som uppstår i samband med transplantationen rör själva organet som du fått, medicinering och hur du mår. Ovissheten är ofta starkt kopplat till din hälsa där hälsa i ett större perspektiv är kopplat till ditt liv. Ditt liv och din hälsa handlar bland annat på hur du hanterar ovissheten.

Vi vet av forskningen att ovisshet efter transplantation kan handla om följande frågor och funderingar ¹ 1. Lindberg C, Almgren A, Lennerling A, Forsberg A. The meaning of surviving three years after a heart transplant - a transition from uncertainty to acceptance through adaptation International Journal of Environmental Research and Public Health. 2020, 17, 5434; doi:10.3390/ijerph17155434 ^{, 2} 2. Almgren M, Lennerling A, Lundmark M, Forsberg A. Self-efficacy in the context of heart transplantation- a new perspective. Journal of Clinical Nursing. 2017 Oct; 26(19-20):3007-3017. ^{, 3} 3. Almgren M, Lennnerling A, Lundmark M, Forsberg A. The meaning of being in uncertainty after heart transplantation- an unrevealed source to distress? European Journal of Cardiovascular Nursing. 2017 Feb; 16(2):167-174. :

• Kommer mitt nya organ att hålla och hur länge då?
• Varför tar det så lång tid att återhämta sig? Borde jag inte vara piggare nu?
• Kommer jag någonsin att känna mig riktigt bra?
• Tänk om jag får diabetes, dålig njurfunktion eller cancer!
• Tänk om jag drabbas av en svår infektion!
• Gör jag tillräckligt själv för att må bättre? Tränar jag som jag ska, äter jag tillräckligt nyttigt, följer jag de rekommendationer som vårdpersonalen har gett mig?
• Kommer min livspartner att orka med mig? Hon eller han förväntar sig att jag ska vara piggare, men jag lever inte upp till förväntningarna.
• Varför får jag inte mer stöd från sjukvården? Är det tänkt att jag ska klara allting själv?
• Vilket stöd kan min partner och familj få? De behöver också förstå.
• Hur kommer min framtid att bli? Kommer jag att kunna arbeta, köpa hus, se mina barn växa upp?

Du känner säkert igen dig i en eller flera av dessa frågor och funderingar. Att ställa dessa frågor till sig själv är helt naturligt och inget konstigt. Att fastna i dem så att det blir en oro som mal både dag och natt är tröttande och tar mycket energi från det som är vardagen och livet. 

Då kan man behöva hjälp med samtal och ibland även medicin mot depression om det visar sig att man har drabbats av en nedstämdhet som är mer allvarlig. På de flesta frågorna finns inga absoluta svar. Det går inte heller att säga hur det kommer att bli i ditt fall. Ändå ska vi tänka tillsammans kring dessa frågor för att göra det lite lättare att hantera ovissheten. Det finns allmänna principer som du kan luta dig mot när du bearbetar din upplevelse av transplantationen och hur detta formar ditt liv.
 

1.  Försök att vänja dig vid ovissheten

Att känna ovisshet är något helt naturligt och mänskligt. Vi strävar efter att tillvaron ska vara begriplig, meningsfull och hanterbar.

När vi inte får ihop det känner vi ovisshet. Ovisshet uppstår ofta när vi utvecklas i livet, när vi går från ett tillstånd till ett annat. I ditt fall går du igenom en förändring från ett tillstånd där du varit mer eller mindre livshotande sjuk till ett liv med bättre hälsa och livskvalitet men med livslång medicinering. Den förändringen i sig skapar förstås en ovisshet eftersom det uppstår många situationer på vägen som du aldrig har varit med om innan. 
 
Det är också så att du för att kunna må så bra som möjligt förväntas följa en mängd rekommendationer från sjukvården och att förändra dina rutiner. Ditt liv behöver anpassas till att du är transplanterad. Om du kan acceptera att ovisshet är en naturlig del av livet, att du inte kan ha kontroll över allting och att det inte går att förutsäga hur länge just ditt organ kommer att hålla så kan livet bli mer begripligt och hanterbart. Du gör så gott du kan från ditt håll och sedan får du vila i att allt inte går att förutse. Kanske kan du då uppnå en balans i livet som gör att du mår bra och upplever hälsa.

2. Organets livslängd

Det finns många faktorer som påverkar hur länge det organ du har fått kommer att fungera, din ålder, ditt immunsystem, medicineringen, olika sjukdomar som du har, komplikationer som kan uppstå, olika faktorer hos donatorn och så vidare. För alla olika organ finns det överlevnadsstatistik som presenteras från hur det ser ut i världen, men också för dem som transplanteras i Sverige.
 
Denna statistik säger något om de goda chanserna till att leva vidare efter en organtransplantation i ett år, fem år och tio år. Hur det kommer att bli för dig vet varken du eller vårdpersonalen. Det du kan vara säker på är att din behandlande läkare, sjuksköterska och alla andra i teamet gör sitt allra bästa för att det ska gå så bra som det bara kan med de förutsättningar som finns. 

Det du själv kan göra är att göra ditt bästa utifrån dina förutsättningar och följa de rekommendationer du får av vårdpersonalen. För att du ska må bra och uppleva hälsa behöver du ta dina mediciner, äta nyttigt, vara fysiskt aktiv och vara uppmärksam på tecken att något inte är som det ska.

3. Frågan om du gör tillräckligt och om du någonsin kommer att känna dig bra handlar ganska mycket om förväntningar.

Du har förväntningar på dig själv att göra ”tillräckligt”. För att svara på den frågan behöver du beskriva vad du menar med tillräckligt. Det sjukvården menar är viktigt att du hanterar och därmed ställer krav på är en mängd saker:

• Ta dina mediciner enligt instruktionerna du har fått.
• Var uppmärksam på tecken på infektion.
• Var uppmärksam på viktiga mått på organfunktionen såsom blodtryck, vikt, temperatur, spirometri (lungtransplanterad).
• Rapportera olika symtom och biverkningar så att dessa kan behandlas eller lindras.
• Kom på de inbokade återbesöken.
• Ät nyttig och hälsosam mat.
• Var fysiskt aktiv och träna.
• Rök inte.
• Ta inga skadliga substanser.
• Undvik solen enligt de rekommendationer du fått.
• Anpassa din vardag till att du är transplanterad så att du får ett så bra liv som möjligt.

Om du gör dessa saker kan man säga att du gör tillräckligt och du gör ditt bästa med de förutsättningar du har. Men om det är tillräckligt för dig kan bara du avgöra. Om du någonsin kommer att känna dig helt bra är också en fråga som du kan reflektera över själv.

Vad är att må bra för dig? Tänker du att det är att ha en fungerande vardag? Är det att kunna återgå till heltidsarbete? Är det att kunna resa till olika länder på semester? Är det att passa barnbarnen utan att bli helt slutkörd? Är det att springa ett halvt maraton? Alla är olika och har olika tankar kring vad som är hälsa och att må bra.

Hälsa är subjektivt och något bara du kan bestämma vad det är för dig. Hinder för att må bra kan handla om att drabbas av infektioner, komplikationer som gör att du behöver opereras igen eller biverkningar av medicinerna. Dina behandlande läkare och mottagningssjuksköterskor gör sitt bästa för att behandla och minska problemen som du kan få. Din insats ligger i att fundera över dina förväntningar, anpassa vardagen och försöka göra det bästa av situationen.

4. Kommer min partner och familj att orka? Vilket stöd kan mina närstående få?

När en partner eller någon i familjen blir sjuk innebär det en stor påfrestning för alla. Det skapar mycket oro för alla inblandade. Rollerna i familjen förändras ofta. Om den ena partnern är den som är huvudsaklig försörjare och sedan blir sjuk orsakar det direkt en ekonomisk stress och en ökad belastning på den andra partnern.

Även barnen känner av detta. Plötsligt ska den friska partnern bära hela ansvaret för vardagen, barnen, aktiviteter av olika slag, det sociala umgänget och samtidigt stödja den som är sjuk på olika sätt. Inte konstigt att den som är närstående blir sliten, trött, uppgiven, ledsen, känner sig otillräcklig och undrar hur man ska orka. Helt naturligt och en normal reaktion på en svår situation. 
 
Men - det är inte ditt fel. Det är situationen som skapar denna stress i livet och vardagen. Du kan inte ta på dig skuld efter transplantationen för något som var innan transplantationen och som du inte kunde hjälpa. Svaret på frågan om din partner kommer orka ligger hos er som par och som familj. Er förmåga att prata om det som hänt har stor betydelse. Din förändrade roll som börjar nu, att gå från svårt eller livshotande sjuk till en person med bättre hälsa, kan bidra till att din partner orkar och mår bättre.
 
Om du känner dig nedstämd, ledsen, har sömnsvårigheter eller ångest ska du söka hjälp för det. När du tar ansvar för att må bra så mår din omgivning bra och kan återhämta sig i sin takt. Din återhämtning påverkar deras återhämtning. 

Viktigt att förstå är att du har ansvar för dig och din återhämtning. Partner och övriga familjemedlemmar har ansvar för sig och sin återhämtning. 

Barn under 18 år har enligt Hälso- och sjukvårdslagens § 2g rätt att få information om sin förälders sjukdom och behandling på ett sätt som de kan förstå utifrån sin ålder. Därför kan du be om ett samtal för dina minderåriga barn där en sjuksköterska eller läkare berättar vad du har gått igenom och vad behandlingen går ut på.
 
Din partner kan söka hjälp på sin vårdcentral och där få remiss till psykologsamtal för att bearbeta sin upplevelse av din transplantation. Det viktiga är att inte gå och må dåligt så att problemen växer och det blir ännu svårare att prata med varandra. 

Du behöver inte bära dina funderingar själv, men det är inte säkert att det är din partner som ska lyssna på dem. På din mottagning finns det en kurator som kan lyssna och hjälpa dig vidare när det gäller hur du ska få ihop tillvaron. Steg ett är att du ber om hjälp. Hur hjälpen sedan ska se ut diskuterar ni tillsammans. Kanske är vårdcentralens psykolog den lösning som är bäst.
 

• Berätta för vårdpersonalen hur du mår.
• Be om hjälp.
• Se till att din partner söker hjälp.
• Se till att barnen får information utifrån sin ålder och sina frågor.

5. Framtiden. Hur kommer din framtid att se ut?

Det enda svaret på den frågan är att det vet vi inte. Om framtiden vet vi ingenting. Försök att hitta en strategi där du kan uppskatta nuet, ta en dag i taget och om möjligt njut av att du förhoppningsvis mår bättre nu än innan transplantationen. Du kan göra en lista på det som gör dig glad i vardagen. Lista gärna saker du faktiskt klarar och sådant som du uppskattar. Att öva sig att se det goda i tillvaron kan i sig göra att oron för framtiden inte känns lika stark.

Tankar och känslor före transplantationen

Det är först vid svår sjukdom som människan blir medveten om sin kropp och dess betydelse. I väntan på ett organ finns en stark upplevelse av att kroppen sviker. Väntan på ett nytt organ präglas av oro och ovisshet. När du blev uppsatt på väntelista för ett organ så skulle du vara tillgänglig via mobiltelefonen. Skulle telefonen ringa, skulle du hinna få ett nytt organ eller skulle du dö innan det fanns ett lämpligt organ? 

En del känner att livet tagit en paus och att de inte riktigt lever. Var det så för dig? Att du satte livet på vänt? Upplevelsen av att livet är pausat under väntan på ett nytt organ är väldigt vanlig. Om det var så står du nu inför utmaningen att låta det nya livet börja. Kanske har du upplevt en stark rädsla för det okända och att inte veta vad framtiden bär med sig.

En del upplever att kroppen sviker

Har du varit rädd att bli så dålig att man inte skulle kunna genomföra din transplantation eller att du skulle glömmas bort av transplantationsteamet när väntan drog ut på tiden? Det finns många transplanterade som har känt den rädslan och hanterat den genom att förbereda sig för döden. Även om du försökte hålla dig i gott skick både mentalt och fysiskt var det säkert inte så lätt alltid.

I väntan på ett organ finns en stark upplevelse av att kroppen sviker i form av ett förändrat yttre och en förändrad ork. Att se sig i spegeln och inte riktigt känna igen sig själv är smärtsamt och svårt att acceptera. Orken minskar kraftigt när kroppen blir svag och det dagliga livet blir en kamp. Vid svår njursjukdom och dialysbehandling kan man uppleva symtom som trötthet, dålig aptit, illamående och sömnlöshet. Andra sjukdomar i hjärta, lungor eller lever kan ge svår trötthet och andnöd.

Att ha kontroll över sitt liv

I den här situationen kan vissa betrakta sig själva som en börda för familj och vänner, eftersom man inte orkar eller kan ta samma ansvar som tidigare. Det dåliga samvetet finns där hela tiden.
För de flesta människor är det en självklarhet att ha kontroll över sitt liv. När man är svårt sjuk och väntar på ett organ kan man bli rädd för att förlora kontrollen över sitt liv. Ibland känns det som människor runt omkring bara ser på en som en sjuk person. Man blir sin sjukdom på något konstigt vis. Att förlora kontrollen över sin kropp innebär också att vara sårbar, utsatt och ibland känna skam för att man inte kan kontrollera kroppen.

Att vara nära och vänta

Väntan på ditt nya organ har inte påverkat bara dig utan dina närstående. Kanske har du en partner och barn. Eller så bor du själv, men är omgiven av släkt och vänner. Eftersom du bör ha minst en stabil stödperson för att få bli transplanterad har du förhoppningsvis nu någon att luta dig mot. För de närstående kan väntetiden innebära att de vakar över sin sjuka partner. Kanske var det så för dig, att någon av dina närstående vakade över dig och till och med vårdade dig. Detta vakande blev en del av vardagen med kontroller och uppföljning för att så snabbt som möjligt kunna agera om det skulle behövas. Om din närstående har mått fysiskt och psykiskt bra har det säkert fungerat bra. Det är när det inte är så som det kan vara svårare.

Dina relationer påverkas

Om du lever i relation eller äktenskap kanske din relation har påverkats av väntan på ett nytt organ. Det är vanligt att rollerna ändras där den friska partnern får ta över ibland hela ansvaret och fatta beslut över sådant som rör även den sjuke. Ansvaret för hemmet övergår i regel helt till den friska partnern. Likaså uppstår problem och oro i relation till arbete och ekonomi där den närstående ofta måste ta ledigt från jobbet för att vara den som är sjuk.

Förändrat humör är vanligt

När man är svårt sjuk förändras ofta humöret. Man blir mer arg och ledsen, till och med inåtvänd och det belastar relationen. De flesta minns inte när de hade sex senast för när man blir sjuk försvinner både lust och ork.

Varje människa har sin egen resa

Alla som går igenom en transplantation har sin egen resa genom hela processen och ingen resa är den andra lik. Ofta tänker man mer på donatorn under väntetiden än efteråt. Det kan vara så att den stora känslan av tacksamhet inte alltid infinner sig. Om väntetiden var lång och besvärlig eller återhämtningen har varit väldigt krävande är det svårt att känna tacksamhet och det är inte heller något som förväntas av dig. Du har fullt upp ändå. Allt kan kännas förvirrande och du undrar hur du ska ta tag i det nya livet. Du kan till och med undra om du vågar leva. En slags livsångest infinner sig där du inte vågar lita på att det ska fungera och bära.

Att våga leva kan vara en utmaning. Det handlar om att bli vän med ovissheten.

Du om någon vet att det är oerhört stressande att behöva vänta på att ett organ ska rädda ens liv eftersom du nyss har varit i den situationen. Tänk om jag inte får ett organ innan jag dör. Tänk om organet inte passar. Vad händer om jag får en avstötning? Detta är ovisshet när den är som värst. Att känna ångest i en sådan situation är helt naturligt. Dödsångest är väldigt vanligt före transplantationen. En utmaning är att lämna den rädslan bakom sig nu och att nu istället våga leva.

Materialet personcentrerad vård är framtagen i samarbete med Anna Forsberg, leg. Sjuksköterska och professor i vårdvetenskap med inriktning organtransplantation, verksam vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus.