Sällsynta podden är en podcast som tar upp aktuella frågor som rör, inte bara en specifik diagnos utan, sällsynta hälsotillstånd i stort. I podden tar man sikte på de utmaningar som finns inom sällsynta hälsotillstånd och vården, och försöker hitta minsta gemensamma nämnare för hela området.

I varje poddavsnitt finnas det en patientföreträdare, en politiker samt en person som företräder vården eller någon som har ett stort engagemang i det ämne som diskuteras.

– Har man inte ett sällsynt hälsotillstånd själv, eller lever nära någon som har det, kan det vara svårt att förstå vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos. Det kan även vara problematiskt att förklara för andra vad du lider av och vården har ofta också svårt att förstå dig, då tillståndet kanske är så pass ovanligt att kunskapen om sjukdomen saknas. Därför dröjer det tyvärr också ofta länge innan man får en diagnos, om man någonsin får en, och rätt behandling, säger Christian Pedersen, Patient Advocacy Lead på Takeda.

I Sällsynta podden lyfts viktiga frågor för att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd hos såväl allmänhet som hos politiker och hälso- och sjukvården.

– Det är viktigt att ta ett helhetsgrepp om sällsynta hälsotillstånd, då exempelvis Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser som företräder närmare 70 medlemsorganisationer, inte själva har resurser att driva alla frågor. Här kan podden göra en viktig insats, menar Christian Pedersen.

Ämnen som tas upp är livskvalitet för de drabbade och deras anhöriga samt patientinflytande på systemnivå. Då dessa ämnen är ganska breda kommer flera olika frågor inom dessa ämnen diskuteras samt vad man kan göra för att öka patientinflytandet.

Lyssna på Sällsynta podden! Hittas där poddar finns.

Tillgängliga avsnitt

Livskvalitet anhöriga

Om hur anhöriga till personer med sällsynta hälsotillstånd påverkas och hur de arbetar för att lyfta området sällsynta diagnoser.
Medverkande:

• Oskar Ahlberg (Ordförande i Svenska MPS-föreningen och styrelseledamot i Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser)
• Lina Nordquist (Riksdagsledamot i socialutskottet, L)
• Anders Olauson (Ordförande, Ågrenska)

Se film med Oskar Ahlberg här:

Lyssna på avsnittet Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv, del 1 här:

Lyssna på avsnittet Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv, del 2 här:

Livskvalitet patienter

Om hur livet kan se ut för personer med sällsynta hälsotillstånd, hur vardagen, jobbet och de närstående påverkas och hur det är att leva med en sällsynt diagnos samt om svårigheterna att få en diagnos.

Medverkande:

• Pia Andersson (Ordförande, Narkolepsiforum)
• Elin Manneteg (Styrelseledamot, Narkolepsiforum)
• Mikael Dahlqvist (Riksdagsledamot i socialutskottet, S)
• Magnus Burstedt (Centrum för Sällsynta Diagnoser Norr)

Se film med Elin Manneteg och Pia Andersson här:

Lyssna på avsnittet Livskvalitet ur ett patientperspektiv, del 1 här:

Lyssna på avsnittet Livskvalitet ur ett patientperspektiv, del 2 här:

Patientinflytande på systemnivå

Om vad som krävs för att få en förändring på systemnivå och vad man kan göra samt om varför patientinflytande är så viktigt.

Medverkande:

• Anette von Koch (Ordförande, Viking)
• Lise-lott Eriksson (Ordförande, Blodcancerförbundet)
• Anders W. Jonsson (Riksdagsledamot i socialutskottet, C)
• Maria Johansson Soller (Centrum för Sällsynta Diagnoser Karolinska)

Se film med Maria Johansson Soller här:

Lyssna på avsnittet Patientinflytande på systemnivå, del 1 här:

Lyssna på avsnittet Patientinflytande på systemnivå, del 2 här:

Sällsynta podden finansieras av Takeda Pharma AB.