Bättre samordning behövs så att alla patienter med svåra och sällsynta diagnoser får god vård, effektiv behandling och ett personcentrerat omhändertagande.

Personer som har ett sällsynt hälsotillstånd kan få vänta lång tid på rätt diagnos. När de fått diagnosen kan det vara otydligt vilken behandling som är den rätta.