Att våga ställa frågor i vårdmötet kan bidra till att de beslut som tas är de som är mest lämpliga för dig som individ. För vårdpersonalen är det här en del av yrkesetiken, att prata om alternativ och bjuda in till dialog.

Just nu pågår ett arbete för att utveckla ett nationellt kvalitetsregister som ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige. Registret heter RaraSwed och implementeras i samtliga sjukvårdsregioner i landet.

Plasmabaserad behandling är en nödvändig behandling för över en halv miljon personer med sällsynta sjukdomar i Europa.

Att utveckla ett nytt läkemedel kräver tid, resurser och pengar, och görs enligt en process från forskning och studier till godkännande och uppföljning.

Sällsynta podden är en podcast som tar upp aktuella frågor som rör, inte bara en specifik diagnos utan, sällsynta hälsotillstånd i stort.

Ovanligt.se är en mötesplats som vänder sig till dig som vill veta mer om, och fördjupa dig kring, sällsynta hälsotillstånd.

Se definitionen av ett sällsynt hälsotillstånd och hur samverkan krävs för att förbättra livet för de som lever med en sällsynt diagnos eller ett sällsynt syndrom.