Just nu pågår ett arbete för att utveckla ett nationellt kvalitetsregister som ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige. Registret heter RaraSwed och implementeras i samtliga sjukvårdsregioner i landet.

Plasmabaserad behandling är en nödvändig behandling för över en halv miljon personer med sällsynta sjukdomar i Europa.

Att utveckla ett nytt läkemedel kräver tid, resurser och pengar, och görs enligt en process från forskning och studier till godkännande och uppföljning.

Sällsynta podden är en podcast som tar upp aktuella frågor som rör, inte bara en specifik diagnos utan, sällsynta hälsotillstånd i stort.

Ovanligt.se är en mötesplats som vänder sig till dig som vill veta mer om, och fördjupa dig kring, sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynta-kollen är en upplysningskampanj för att öka kunskapen och förståelsen för personer, och deras anhöriga, som drabbats av sällsynta hälsotillstånd.