Just nu pågår ett arbete för att utveckla ett nationellt kvalitetsregister som ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige. Registret heter RaraSwed och implementeras i samtliga sjukvårdsregioner i landet.

Plasmabaserad behandling är en nödvändig behandling för över en halv miljon personer med sällsynta sjukdomar i Europa.

I april 2023 hölls Nordic Rare Disease Summit, toppmötet om sällsynta sjukdomar, i Sverige. Under temat ”Rare diseases – setting the scene for change” diskuterades områdena tidig diagnos, patientinflytande och tillgång till innovation.

Sällsynta podden är en podcast som tar upp aktuella frågor som rör, inte bara en specifik diagnos utan, sällsynta hälsotillstånd i stort.

Ovanligt.se är en mötesplats som vänder sig till dig som vill veta mer om, och fördjupa dig kring, sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynta-kollen är en upplysningskampanj för att öka kunskapen och förståelsen för personer, och deras anhöriga, som drabbats av sällsynta hälsotillstånd.