Det tredje Nordic Rare Disease Summit hålls i Köpenhamn i september 2025. Här kan du läsa en intervju med representanter från Takeda om deras tankar inför mötet.
Just nu pågår ett arbete för att utveckla ett nationellt kvalitetsregister som ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige. Registret heter RaraSwed och implementeras i samtliga sjukvårdsregioner i landet.
Att utveckla ett nytt läkemedel kräver tid, resurser och pengar, och görs enligt en process från forskning och studier till godkännande och uppföljning.