Att våga ställa frågor i vårdmötet kan bidra till att de beslut som tas är de som är mest lämpliga för dig som individ. För vårdpersonalen är det här en del av yrkesetiken, att prata om alternativ och bjuda in till dialog.

Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, uppmärksammas varje år den sista februari för att öka medvetenheten och sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynta podden är en podcast som tar upp aktuella frågor som rör, inte bara en specifik diagnos utan, sällsynta hälsotillstånd i stort.

Här kan du ta del av filmer och webbinarier som handlar om sällsynta hälsotillstånd. Anhöriga, hälso- och sjukvårdspersonal eller individer med sällsynta sjukdomar berättar.

Sällsynta-kollen är en upplysningskampanj för att öka kunskapen och förståelsen för personer, och deras anhöriga, som drabbats av sällsynta hälsotillstånd.

Du är inte ensam. Här hittar du olika patientföreningar för sällsynta diagnoser eller ovanliga sjukdomar.