Att våga ställa frågor i vårdmötet kan bidra till att de beslut som tas är de som är mest lämpliga för dig som individ. För vårdpersonalen är det här en del av yrkesetiken, att prata om alternativ och bjuda in till dialog.
Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, uppmärksammas varje år den sista februari för att öka medvetenheten och sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd.
Kan nya betalningsmodeller möjliggöra nya behandlingar för personer med sällsynta diagnoser? Det var titeln på seminariet som arrangerades av Takeda i riksdagen i februari 2023. Ta del av seminariet här.
Bättre samordning behövs så att alla patienter med svåra och sällsynta diagnoser får god vård, effektiv behandling och ett personcentrerat omhändertagande.
Att utveckla ett nytt läkemedel kräver tid, resurser och pengar, och görs enligt en process från forskning och studier till godkännande och uppföljning.
Personer som har ett sällsynt hälsotillstånd kan få vänta lång tid på rätt diagnos. När de fått diagnosen kan det vara otydligt vilken behandling som är den rätta.
Se definitionen av ett sällsynt hälsotillstånd och hur samverkan krävs för att förbättra livet för de som lever med en sällsynt diagnos eller ett sällsynt syndrom.
Här kan du ta del av filmer och webbinarier som handlar om sällsynta hälsotillstånd. Anhöriga, hälso- och sjukvårdspersonal eller individer med sällsynta sjukdomar berättar.
Sällsynta-kollen är en upplysningskampanj för att öka kunskapen och förståelsen för personer, och deras anhöriga, som drabbats av sällsynta hälsotillstånd.
Takeda arbetar med forskning och utveckling inom sällsynta sjukdomar och ovanliga sjukdomar som rör immunbrist, onkologi samt sällsynta metabola och genetiska sjukdomar.