Att gå med i en förening som är inriktad på just din eller en närståendes diagnos kan vara en stor hjälp. Du kan få mer kunskap, prata och kanske träffa andra som har liknande utmaningar.
Här har vi listat patientföreningar och annan information som kan vara bra att känna till.
ACCORDION PUBLIC von Willebrands sjukdom - Patientföreningar och stöd
Förbundet blödarsjuka i Sverige
Ett förbund som arbetar för att ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället och sprida kunskap om blödarsjuka. Vill verka för kvalificerad vård och behandling.
European Haemophilia Consortium (EHC)
En internationell organisation som representerar 48 länders patientorganisationer för personer med ovanliga blödningsrubbningar.
World Federation of Hemopholia (WFH)
En ideell organisation som är dedikerad till att förbättra och upprätthålla vården för människor med ärftliga blödningsrubbningar runt om i världen.
Hematologimottagning Koagulation Malmö
Skånes universitetssjukhus, 205 02 Malmö, tel. 040-33 10 00 (vxl).
Koagulationscentrum, Göteborg
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg, tel. 031-342 10 00 (vxl).
Koagulationsmottagningen A10:01, Stockholm
Karolinska Universitetssjukhuset Solna, Eugeniavägen 3, 171 76 Stockholm, tel. 08-517 733 73.
Mina vårdkontakter – 1177 Vårdguiden
Med e-tjänsten 1177 kan du till exempel beställa tid, av- och omboka tid, förnya recept eller be mottagningen kontakta dig.
Samma möjligheter som alla andra
Ett barn med von Willebrands sjukdom har samma möjlighet som andra barn att vara på förskolan eller skolan. De kan också delta i så gott som samma fysiska aktiviteter som de övriga barnen.