I april 2023 hölls den andra summiten om sällsynta sjukdomar, denna gång i Sverige. Under temat ”Rare diseases – setting the scene for change” diskuterades områdena tidig diagnos, patientinflytande och tillgång till innovation. Under mötet tillkännagavs också att Sverige kommer inleda arbetet med en nationell strategi för sällsynta sjukdomar.
Nordic Rare Disease Summit är en plattform för politiska diskussioner och utbyte av goda idéer med syfte att förbättra vården av sällsynta hälsotillstånd. Här samlas beslutsfattare, hälso- och sjukvårdspersonal, patientföreningar, media, akademiker och life science-företag. Det första mötet hölls i april 2021 och det resulterade i en nordisk färdplan.
Totalt deltog 663 personer från 33 länder på mötet 2023 för att diskutera hur personer med sällsynta hälsotillstånd ska få rätt diagnos i tid, hur de ska få tillgång till innovationer och hur patientinflytandet kan stärkas – allt under huvudtemat ”Rare diseases – setting the scene for change”.
Under mötet lämnades många förslag på åtgärder, bland annat att:
- Sällsynta hälsotillstånd måste prioriteras och att det nordiska samarbetet inom EU behöver stärkas.
- Hälso- och sjukvårdens personal behöver utbildning inom sällsynta hälsotillstånd.
- Vården måste samverka och bli mer flexibel för att möta de komplexa och olika behov som patienterna har.
- Patienterna måste bli delaktiga i sin vård och bjudas in till forum för beslutsfattande.
För att kunna genomföra detta behövs en nationell strategi. Under mötet gav sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson det efterlängtade beskedet att Sverige ska få en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Ett arbete som påbörjades hösten 2023.
Foto: Kristian Pohl/Regeringskansliet
En rapport med de viktigaste resultaten från Nordic Rare Disease Summit 2023 hittar du här
Nordic Rare Disease Summit 2023 organiserades av läkemedelsföretaget Takeda Pharma med bidrag från Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk och Sobi. Ytterligare partners var Sällsynta diagnoser Sverige, Lif - den forskningsbaserade läkemedelsindustrin i Sverige, EURORDIS - Rare Diseases Europe, SBONN - ett nätverk av sex paraplypatientorganisationer för sällsynta sjukdomar i fem nordiska länder, EUCOPE - The European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs och EFPIA - The European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.
Goda möjligheter till gemensam dialog om särläkemedel
I samband med tecknande av den årliga överenskommelsen gällande läkemedelsförmåner mellan regeringen och SKR tidigare i år, meddelades att man ska ta ett gemensamt grepp kring att möjliggöra tillgång till nya effektiva läkemedel.
"Under 2024 ska Regeringskansliet, SKR och TLV ta fram förslag på hur man kan bidra till att tillgång till nya effektiva läkemedel kan stärkas, samtidigt som en långsiktigt hållbar prissättning och en kostnadseffektiv användning av läkemedel säkerställs."
Tillsammans ska man utreda hur överenskommelsen om statsbidraget för förmånsläkemedel kan användas för att bland annat stärka incitamenten och möjligheterna för regionerna att förhandla om och teckna avtal för läkemedel. Målet är att verka för ett system med långsiktigt hållbara kostnader, där effektiva läkemedel är tillgängliga för patienter med såväl vanliga som ovanliga hälsotillstånd, efter behov.
Läs mer i pdf:en "Statens bidrag till regionerna för kostnader för läkemedelsförmånerna
m.m. 2024" (skr.se)
Innovation som gör skillnad
Takeda samverkar med andra för att utveckla nya lösningar som gör skillnad för den som lever med en ovanlig sjukdom, från symtom till diagnos och behandling.