Diskussioner och tankar

Riksdagsseminarium om sällsynta diagnoser och betalningsmodeller

Kan nya betalningsmodeller möjliggöra nya behandlingar för personer med sällsynta diagnoser? Det var titeln på seminariet som arrangerades av Takeda i riksdagen i februari 2023. Ta del av seminariet här.

Riksdagsseminarium om sällsynta diagnoser och betalningsmodeller

När diagnosen dröjer

Takeda , Tidig diagnos , Jämlik vård , Hållbar vård , Debatt och initiativ

Personer som har ett sällsynt hälsotillstånd kan få vänta lång tid på rätt diagnos. När de fått diagnosen kan det vara otydligt vilken behandling som är den rätta.

När diagnosen dröjer

Tillsammans för jämlik vård i världsklass

Takeda , Jämlik vård , Hållbar vård , Debatt och initiativ

Bättre samordning behövs så att alla patienter med svåra och sällsynta diagnoser får god vård, effektiv behandling och ett personcentrerat omhändertagande.

Tillsammans för jämlik vård i världsklass

Hematologi

Hereditärt angioödem

Immunologi

Metabola sjukdomar

Onkologi

Transplantation

Hematologi

Hemofili

För dig som arbetar i förskola och skola

Blödningsrubbningar , Barn med hemofili , Hemofili , von Willebrands sjukdom , skolpersonal

Är du exempelvis lärare, fritidsledare, tränare, släkting – eller har ditt barn en kamrat med hemofili? Här får du som inte är vårdnadshavare riktlinjer och råd.

För dig som arbetar i förskola och skola

Graviditet och förlossning

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , förlossning

Kvinnor som är anlagsbärare av hemofili bör kontakta en specialistmottagning när de blir gravida. Om värdet av blodprovet är lågt kan man behöva ta faktorkoncentrat inför förlossningen.

Graviditet och förlossning

Diagnostisering

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , Diagnos

I familjer med känd hemofili tas vanligen prover på nyfödda pojkar. Hos hälften av dem som får diagnosen är sjukdomen inte tidigare känd i familjen.

Diagnostisering

Att leva med hemofili

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , Barn med hemofili , Blödningsrubbningar_start

Tack vare förbättrade behandlingsmöjligheter kan idag en person som får diagnosen hemofili ofta leva ett aktivt liv med jobb och resor.

Att leva med hemofili

Så behandlas hemofili

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , Behandling blödarsjuka

Hemofili personer behandlas med så kallade faktorpreparat i förebyggande syfte eller vid blotta misstanken om en blödning. Det motverkar skador som med tiden skulle kunna leda till funktionsnedsättning.

Så behandlas hemofili

Rekommendation vid olika typer av blödningar

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , Barn med hemofili

De flesta blödningar är ofarliga, förutom att de kan orsaka en viss ömhet. Vid vissa blödningar ska vård alltid uppsökas, som fallskador eller slag riktade mot huvudet.

Rekommendation vid olika typer av blödningar

Att tänka på vid nödsituationer

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , Barn med hemofili

Här hittar du information om vad som är bra att tänka på kring barn med hemofili och nödsituationer.

Att tänka på vid nödsituationer

Sport och aktiviteter – fortsätt att träna och leka!

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , Barn med hemofili

Det är mycket viktigt för alla blödarsjuka att träna regelbundet för att hålla muskler och leder starka. Genom en bra fysisk kondition går det faktiskt att minska antalet blödningar.

Sport och aktiviteter – fortsätt att träna och leka!

Så upptäcker du en blödning hos barn

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , Barn med hemofili

Här kan du lära dig hur du gör om du misstänker en blödning, känna igen tecknen på olika slags blödningar samt hitta information om när man ska uppsöka vård.

Så upptäcker du en blödning hos barn

Symtom och tecken på blödningar

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom , Symtom

En blödarsjuk person kan få blödningar inuti de större lederna och musklerna i kroppen. Symptomen kan yttra sig som smärta, blåmärken och näsblod, men också huvudvärk, illamående och kräkningar.

Symtom och tecken på blödningar

Vad är orsaken till hemofili?

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom

Vid hemofili har kroppen svårt att stoppa blödningar och blodet har svårare att koagulera beroende på att koaguleringsfaktorer (viktiga protein) saknas helt eller finns i för liten omfattning.

Vad är orsaken till hemofili?

Vad är hemofili?

Blödningsrubbningar , Hemofili , von Willebrands sjukdom

Hemofili innebär att man helt saknar eller har för lite av en koagulationsfaktor i blodet. Koagulationsfaktorerna är de proteiner som får blodet att levra sig och brist på dessa gör det därför lättare att blöda.

Vad är hemofili?

von Willebrands sjukdom

Ordlista för von Willebrands sjukdom

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom

Här hittar du en ordlista med ord som du kan stöta på i samband med von Willebrands sjukdom.

Ordlista för von Willebrands sjukdom

Patientföreningar och stöd

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Att leva med vWS , Blödningsrubbningar_start

Genom att gå med i en förening som är inriktad på just din eller en närståendes diagnos kan du få mer kunskap, prata och kanske träffa andra som har liknande utmaningar.

Patientföreningar och stöd

Res bekvämt

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Att leva med vWS

En person med von Willebrands sjukdom kan oftast resa och jobba som vanligt, men det finns några saker att tänka på. Dock kan det vara svårare att få en livförsäkring.

Res bekvämt

Blödningsriskkort

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Att leva med vWS

Alla med von Willebrands sjukdom (vWS) ska bära med sig ett blödningsriskkort som utfärdas av koagulationsmottagningen.

Blödningsriskkort

Förskola och skola

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Att leva med vWS

Ett barn med von Willebrands sjukdom har samma möjlighet som andra barn att vara på förskolan eller skolan och delta i så gott som samma fysiska aktiviteter.

Förskola och skola

Ung glad inlinesåkare försöker spännande utomhusaktivitet

Träning och motion är bra för hälsan

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Att leva med vWS

Att röra på sig och ha en god fysisk förmåga har stor betydelse för allmäntillståndet och välbefinnandet hos den som har von Willebrands sjukdom.

Träning och motion är bra för hälsan

Behandling av von Willebrands sjukdom

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Behandling

Vilken behandling man får för von Willebrands sjukdom beror på vilken typ och hur stora besvär man har. Ofta kan mindre blödningar hanteras helt utan läkemedel.

Behandling av von Willebrands sjukdom

Kvinna på förlossningen med sin nyfödda bebis på magen

Graviditet och förlossning

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Graviditet , förlossning

En kvinna med von Willebrands sjukdom har samma förutsättningar för att bli gravid som andra kvinnor. Oftast behövs behandling under förlossningen och de första veckorna efteråt.

Graviditet och förlossning

Kvinna ligger på soffan och har ont i magen

Flickor och kvinnor med von Willebrands sjukdom

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Tjejer , Kvinnor , Blödningsrubbningar_start

Blödarsjuka kan ibland vara svår att upptäcka hos kvinnor då symtomen kan vara få och inte alltid ses som ovanliga – som rikliga och långvariga menstruationer.

Flickor och kvinnor med von Willebrands sjukdom

Diagnos av von Willebrands sjukdom

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Diagnos

Diagnos av Willebrands sjukdom. Vid misstänkt vWS är det viktigt att bli korrekt utredd och remitterad till någon av landets tre koagulationsmottagningar.

Diagnos av von Willebrands sjukdom

Symtom vid von Willebrands sjukdom

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Ärftlighet , Arvsanlag

Vanliga symtom på von Willebrands är blåmärken vid mindre slag, blödning från näsa och mun, riklig eller långvarig mens, långvariga blödningar från sår eller tandutdragningar till exempel.

Symtom vid von Willebrands sjukdom

Hur får man von Willebrands sjukdom?

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom , Ärftlighet , Arvsanlag

Von Willebrands sjukdom (vWS) är ärftlig och orsakas av en förändring i arvsanlaget för von Willebrandsfaktorn. Pojkar och flickor löper lika stor risk att ärva vWs.

Hur får man von Willebrands sjukdom?

Vad är von Willebrands sjukdom?

Blödningsrubbningar , von Willebrands sjukdom

Von Willebrands sjukdom (vWS) är den vanligaste orsaken till medfödd ökad blödningsbenägenhet. Det finns flera olika typer av vWS.

Vad är von Willebrands sjukdom?

Hereditärt angioödem

Carinas berättelse

Hereditärt angioödem , Att leva med HAE , Patientberättelser

Här kan du läsa en patientberättelse med Carina som diagnostiserades med HAE när hon var 24 år och väntade sitt första barn.

Carinas berättelse

Vad kan sätta igång ett HAE-anfall?

Hereditärt angioödem , Symtom HAE , Utlösande faktorer , HAE-anfall

HAE-anfall kan komma utan någon tydlig orsak, men det ﬁnns kända utlösande faktorer.

Vad kan sätta igång ett HAE-anfall?

Vilka är symtomen på HAE?

Hereditärt angioödem , Symtom HAE , HAE-anfall

Här får du veta var på kroppen svullnaderna kan uppstå, hur länge ett HAE-anfall varar och hur det kan kännas innan och under anfall.

Vilka är symtomen på HAE?

En man och en kvinna vandrar längst en strand

HAE kan påverka livet på många plan

Hereditärt angioödem , Att leva med HAE , Relationer HAE , Närstående HAE

Här kan du läsa mer om vad forskningen säger om hur det kan vara att ha HAE. Diskutera med din läkare om hur du mår. Målet med behandlingen är att kunna leva ett normalt liv.

HAE kan påverka livet på många plan

Ett brudpar dansar inför gäster på bröllop

Planera inför situationer som kan utlösa ett HAE-anfall

Hereditärt angioödem , Att leva med HAE , Utlösande faktorer

Vad som triggar ett anfall varierar från person till person. Här finns en lista med situationer där det kan vara bra att kontakta specialistläkare/sjuksköterska, så kan de avgöra hur det ska hanteras.

Planera inför situationer som kan utlösa ett HAE-anfall

Hur uppstår svullnaderna vid HAE?

Hereditärt angioödem , Symtom HAE , HAE-anfall

Svullnaderna vid HAE beror på att de små blodkärlen, kapillärerna läcker vätska till vävnader i närheten och orsakar svullnad och smärta.

Hur uppstår svullnaderna vid HAE?

Hur upptäcks HAE?

Hereditärt angioödem , HAE , Diagnos HAE , Testning HAE

Eftersom sjukdomen är ärftlig är det vanligt att HAE upptäcks tack vare att en familjemedlem fått diagnosen. Sjukdomen kan även uppstå utan tidigare familjehistoria.

Hur upptäcks HAE?

Hur behandlas HAE?

Hereditärt angioödem , Behandling HAE , HAE

Målet med behandlingen är att kontrollera sjukdomen och göra det möjligt att leva ett normalt liv.

Hur behandlas HAE?

HAE och ärftlighet

Hereditärt angioödem , Att leva med HAE , Ärftlighet HAE , Närstående HAE

Om en av föräldrarna har sjukdomen är sannolikheten för såväl söner som döttrar att få sjukdomen 50 procent. I Sverige erbjuds familjemedlemmar till alla personer med HAE att testas.

HAE och ärftlighet

HAE och familjen, kärleksrelationen och framtiden

Hereditärt angioödem , Att leva med HAE , Relationer HAE , Närstående HAE

HAE påverkar både den som lever med sjukdomen och de närstående på olika sätt. Vad händer om man vill bilda familj, hur är det att vara förälder till ett barn med HAE och vad kan man tänka på när det gäller kärleksrelationen?

HAE och familjen, kärleksrelationen och framtiden

En grupp människor med en leende kvinna i fokus

Stöd vid HAE

Hereditärt angioödem , Att leva med HAE , Patientorganisationer HAE , Närstående HAE

Utöver stöd från ansvarig vårdpersonal, familj och vänner, kan det vara värdefullt att dela erfarenheter och känslor med andra med samma sjukdom och deras närstående.

Stöd vid HAE

Immunologi

Frågor och svar om immunbrist

Immunbrist , Frågor och svar , Immunologi_start

Här hittar du frågor och svar bland annat om antikroppar, IgG, immunglobuliner och annat som rör immunbrist.

Frågor och svar om immunbrist

Det ospecifika och specifika immunförsvaret

Immunbrist

Det ospecifika immunförsvaret är medfött och fungerar från födseln. Det hindrar främmande ämnen från att komma in kroppen och sprida sig. Det specifika immunförsvaret utvecklas i takt med att vi möter nya smittämnen eller blir vaccinerade.

Det ospecifika och specifika immunförsvaret

Så här fungerar immunförsvaret

Immunbrist

Immunförsvarets viktigaste funktion är att skydda mot infektioner orsakade av bakterier, virus, svampar eller parasiter. Vita blodkroppar (leukocyter) ingår i kroppens immunförsvar för att skydda mot infektioner.

Så här fungerar immunförsvaret

Autoimmunitet och neuroimmunologi

Maria berättar sin historia om att leva med CIDP

Immunologi , CIDP , Inflammatoriska polyneuropatier , Patientberättelser

Patientberättelse om Maria som berättar sin historia om att leva med CIDP.

Maria berättar sin historia om att leva med CIDP

Kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati

Immunologi , Kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati , CIDP , Inflammatoriska polyneuropatier , Immunologi_start

Kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati (CIDP) är en autoimmun sjukdom vilket innebär att immunförsvaret felaktigt går till attack mot kroppens egna vävnader.

Kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati

Multifokal motorisk neuropati

Immunologi , MMN , Multifokal motorisk neuropati , Inflammatoriska polyneuropatier

Multifokal motorisk neuropati (MMN) är en av de ovanligare formerna av kronisk inflammatorisk polyneuropati. Sjukdomen drabbar enbart muskelnerverna (och inte känselnerverna).

Multifokal motorisk neuropati

Guillain-Barrés syndrom

Immunologi , GBS , Guillain-Barrés syndrom , Inflammatoriska polyneuropatier

Guillain-Barrés syndrom (GBS) är en akut inflammatorisk som kännetecknas av snabbt tilltagande muskelsvaghet med symtom som förlamning i armar och ben.

Guillain-Barrés syndrom

Vad är autoimmuna sjukdomar?

Immunologi , Autoimmunitet och neuroimmunologi

Autoimmunitet innebär att kroppens immunförsvar attackerar kroppens egna vävnader istället för att skydda mot yttre fiender som bakterier och virus.

Vad är autoimmuna sjukdomar?

Så funkar nervsystemet

Immunologi , Autoimmunitet och neuroimmunologi , Immunologi_start

Nervsystemet består av hjärnan, ryggmärgen och nerverna. Tack vare nervsystemet kan vi gå, tala och känna saker.

Så funkar nervsystemet

Om antikroppar

Immunologi , Autoimmunitet och neuroimmunologi

Antikroppar är en viktig del av kroppens immunförsvar. De kallas även immunglobuliner och kan binda och neutralisera en mängd smittsamma mikroorganismer – som virus, bakterier och parasiter – och hjälpa kroppen att bekämpa infektioner.

Om antikroppar

Uppföljning av inflammatoriska polyneuropatier

Immunologi , Inflammatoriska polyneuropatier

Vid inflammatoriska polyneuropatier som CIDP, GPS och MMN blir du kallad av sjukvården till regelbundna besök för att följa upp din sjukdom och behandling.

Uppföljning av inflammatoriska polyneuropatier

Primär immunbrist

Film om immunbrist – för barn

Immunbrist , Film , Barn med immunbrist

Lär dig mer om immunbrist med Molly och Igi i en tecknad film för barn.

Film om immunbrist – för barn

Film om immunförsvaret och primär immunbrist – för barn

Immunbrist , Film , Barn med immunbrist

Lär dig mer om immunförsvaret och primär immunbrist med Igi.

Film om immunförsvaret och primär immunbrist – för barn

Ordlista primär immunbrist

Immunbrist , Primär immunbrist , Ordlista

Här hittar du en ordlista med ord som förekommer i samband med primär immunbrist.

Ordlista primär immunbrist

Quiz – vad vet du om primär immunbrist (PID)?

Immunbrist , Primär immunbrist , Quiz

Vad vet du om primär immunbrist (PID)? Testa dina kunskaper om primär immunbrist och immunglobuliner i ett quiz.

Quiz – vad vet du om primär immunbrist (PID)?

Frågor och svar för ungdomar med immunbrist

Immunbrist , Barn med immunbrist , Frågor och svar

Här hittar du frågor och svar om ungdomar med primär immunbrist. Exempelvis om träning, om det är ärftligt eller vad som händer om man inte tar sin medicin.

Frågor och svar för ungdomar med immunbrist

Variabel immunbrist, CVID

Immunbrist , Primär immunbrist , Symtom CVID , Diagnos primär immunbrist

I Sverige finns cirka 500 personer med CVID, eller common variabel immunodeficiency som det kallas på engelska. CVID kännetecknas av ökad infektionsbenägenhet med ständigt återkommande bakteriella luftvägsinfektioner och låga nivåer av antikroppar.

Variabel immunbrist, CVID

IgG-subklassbrist

Immunbrist , Primär immunbrist , Symtom IgG-subklassbrist , Diagnos primär immunbrist

IgG-subklassbrist är en av de vanligaste immunbristsjukdomarna. I Sverige beräknas minst 1 av 250–500 personer ha någon form av IgG-subklassbrist. Sjukdomen kännetecknas av ökad infektionsbenägenhet.

IgG-subklassbrist

IgA-brist

Immunbrist , Primär immunbrist , Symtom IgA-brist , Diagnos primär immunbrist

IgA-brist är en av de vanligaste primära immunbristsjukdomarna. Cirka 1 av 600 människor har IgA-brist, men ungefär två tredjedelar har inga symtom och vet därför inte om att de har det.

IgA-brist

När ska man misstänka primär immunbrist?

Immunbrist , Primär immunbrist , Symtom primär immunbrist

Misstänker du att du eller ditt barn har immunbrist? Här hittar du varningstecken för vägledning, framtagna av ledande läkare som träffar och behandlar patienter med primär immunbrist.

När ska man misstänka primär immunbrist?

Vad är primär immunbrist (PID)?

Immunbrist , Primär immunbrist

Immunbrist är en sjukdom som orsakas av att något i immunförsvaret saknas eller inte fungerar. Kroppen har svårt att producera antikroppar har därmed svårare att stå emot och bekämpa smittoämnen. De flesta som har immunbrist vet inte om det.

Vad är primär immunbrist (PID)?

SCID

Immunbrist , Behandling primär immunbrist , Barn med immunbrist

SCID är en mycket allvarlig typ av primär immunbrist. Sedan 2019 testar man alla barn som föds för att upptäcka sjukdomen så tidigt som möjligt och snabbt ge rätt behandling.

SCID

CVID

Immunbrist , Barn med immunbrist

CVID (efter engelskans Common Variable Immunodeficiency) är den vanligaste typen av medfödd immunbrist. Vid CVID bildas för lite immunglobuliner, vilket framför allt leder till bakterieinfektioner, ofta upprepade och långdragna i luftvägarna.

CVID

Agammaglobulinemi

Immunbrist , Behandling primär immunbrist , Barn med immunbrist

Brutons sjukdom (X-kromosombunden agammaglobulinemi) är en ovanlig medfödd immunbrist som gör att man inte kan bilda immunglobuliner. Orsaken är en mutation i BTK-genen som sitter på X-kromosomen, vilket gör att främst pojkar drabbas.

Agammaglobulinemi

Att vara barn med immunbrist

Immunbrist , Behandling primär immunbrist , Barn med immunbrist

Barn med immunbrist som får immunglobulinbehandling kan i princip leva som andra barn. Det finns inga hinder att vara aktiv och träna, men det gäller att ta det lugnt om man håller på att bli sjuk.

Att vara barn med immunbrist

Behandling av immunbrist hos barn

Immunbrist , Behandling primär immunbrist , Barn med immunbrist

Ett barn med immunbrist har ett dåligt fungerande immunförsvar och drabbas då lättare av infektioner. Därför är det viktigt att ge behandling som förebygger infektionerna när det är möjligt. En immunglobulinbehandling kan vara ett sätt.

Behandling av immunbrist hos barn

Pojke med eksem runt munnen bär en kruka

Hur visar sig immunbrist?

Immunbrist , Diagnos primär immunbrist , Symtom immunbrist , Barn med immunbrist

Immunbrist märks ofta genom ett ökat antal och långdragna infektioner. Andra symtom kan vara trötthet, magont, ledbesvär, blåsor i munnen, tandproblem, sår som inte vill läka eller dålig tillväxt.

Hur visar sig immunbrist?

Sekundär immunbrist

Att tänka på vid SID – film

Immunbrist , Sekundär immunbrist

Film med Cecilie Hveding Blimark, med dr. överläkare på Sahlgrenska sjukhuset och Edward Smith, överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, om vad man som patient bör tänka på vid behandling av sekundär immunbrist.

Att tänka på vid SID – film

Vad är SID? – film

Immunbrist , Sekundär immunbrist

Film med Cecilie Hveding Blimark, med dr. överläkare på Sahlgrenska sjukhuset och Edward Smith, överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, om varför man får infektioner, vad sekundär immunbrist är och vanliga infektioner hos blodcancerpatienter.

Vad är SID? – film

Bergsbyn – en steg-för-steg-film om Cuvitru

Immunbrist , Sekundär immunbrist , Barn med immunbrist , Film

Tecknad film för dig som fått Cuvitru om hur man tar infusioner hemma.

Bergsbyn – en steg-för-steg-film om Cuvitru

Ordlista sekundär immunbrist

Immunbrist , Sekundär immunbrist , Ordlista

Här hittar du en ordlista med ord som förekommer i samband med sekundär immunbrist.

Ordlista sekundär immunbrist

Man som tittar fundersamt ut genom fönstret

Blodcancersjukdomar

Lymfom , Myelom

Blodcancersjukdomar står för ungefär 7 procent av alla cancerfall i Sverige. Här ingår leukemier, lymfom och myelom som är de vanligaste typerna. Sjukdomarna kan vara alltifrån allvarliga till mer långsamma som inte kräver behandling.

Blodcancersjukdomar

Olika sätt att ta immunglobulin

Immunbrist , Sekundär immunbrist , Behandling sekundär immunbrist

Immunglobulinbehandlingen kan tas på tre olika sätt: intravenös immunglobulinbehandling (IVIG), subkutan immunglobulinbehandling (SCIG) eller Faciliterad subtukan immunglobulinbehandling (fSCIG).

Olika sätt att ta immunglobulin

Medelålders par vandrar bland höstlöv i park

SID

Immunbrist , Sekundär immunbrist

SID innebär att det inte finns tillräckligt med antikroppar i blodet. SID kan också vara sekundär T-cellsbrist. Men vanligast är sekundär antikroppsbrist som medför att immunförsvarets möjlighet att bekämpa infektioner är nedsatt.

SID

Glad flicka som tvättat händerna med massa tvålskum på händerna

Att leva med SID

Immunbrist , Sekundär immunbrist

Personer som har sekundär immunbrist, SID, är infektionskänsliga. Det går att skydda sig genom att ha god handhygien, inte umgås med folk som är förkylda och undvika stora folksamlingar till exempel. Det finns även möjlighet att vaccinera sig.

Att leva med SID

Metabola sjukdomar

Fabry

Patientföreningar

Metabola sjukdomar , Patientförening , Att leva med Fabrys sjukdom

Patientföreningar kan vara ett väldigt bra sätt att få hjälp, stöd, information och råd när det gäller att leva med Fabrys sjukdom. Fabryföreningen i Sverige är ett exempel.

Patientföreningar

Vikten av ett bra stödnätverk

Metabola sjukdomar , Att leva med Fabrys sjukdom , Närstående , Metabola sjukdomar_start

Personer med Fabrys sjukdom kan behöva stöd för att få ett så bra liv som möjligt. Närstående och behandlingsteamet kan göra stor skillnad.

Vikten av ett bra stödnätverk

Att klara av skolan eller arbetet

Metabola sjukdomar , Att leva med Fabrys sjukdom

Genom att planera och ha en bra kommunikation med lärare eller arbetsgivare kan personer med Fabrys sjukdom klara både skola och arbetsliv.

Att klara av skolan eller arbetet

Vikten av en hälsosam livsstil

Metabola sjukdomar , Att leva med Fabrys sjukdom

En hälsosam livsstil kan hjälpa till att skydda oss från allvarliga sjukdomar och eventuellt öka vår förväntade livslängd. Här finns tips och råd om sådant som du som har Fabrys sjukdom kan göra för att må bättre.

Vikten av en hälsosam livsstil

Hur kan man undvika att trigga smärta eller andra symtom?

Metabola sjukdomar , Symtom Fabrys sjukdom , Att leva med Fabrys sjukdom

Många som har Fabrys sjukdom uppger att smärtan är det som är jobbigast att leva med när det gäller sjukdomen. Här hittar du tips på hur man kan undvika att trigga smärta och andra symtom på Fabrys sjukdom.

Hur kan man undvika att trigga smärta eller andra symtom?

Hur behandlas Fabrys sjukdom?

Metabola sjukdomar , Fabrys sjukdom , Behandling Fabrys sjukdom

Behandlingsalternativ för Fabrys sjukdom då och nu.

Hur behandlas Fabrys sjukdom?

Framtidsutsikter för personer med Fabrys sjukdom

Metabola sjukdomar , Fabrys sjukdom , Behandling Fabrys sjukdom

Idag finns en bättre förståelse för orsaken till och konsekvenserna av Fabrys sjukdom och stora framsteg har gjorts i hur tillståndet nu diagnostiseras och behandlas.

Framtidsutsikter för personer med Fabrys sjukdom

Vilka är symtomen på Fabrys sjukdom?

Metabola sjukdomar , Fabrys sjukdom , Symtom Fabrys sjukdom

Fabrys sjukdom är förknippad med ett brett spektrum av symtom, som tex smärta i händer och fötter, angiokeratom, minskad svettförmåga och förändringar i ögats hornhinna.

Vilka är symtomen på Fabrys sjukdom?

Vem får Fabrys sjukdom?

Metabola sjukdomar , Fabrys sjukdom , Metabola sjukdomar_start

Fabrys sjukdom drabbar män och kvinnor med alla etniska bakgrunder i hela världen. Barn kan få symtom, men oftast sker det i tonåren eller i tidig vuxen ålder.

Vem får Fabrys sjukdom?

Vad är Fabrys sjukdom?

Metabola sjukdomar , Fabrys sjukdom , Metabola sjukdomar_start

Fabrys sjukdom är en sällsynt genetisk sjukdom. Den orsakas av sänkta nivåer av enzymet alfagalaktosidas A, som bryter ner fettämnen som kallas lipider i kroppen.

Vad är Fabrys sjukdom?

Onkologi

Lungcancer

Ordlista för ALK-positiv lungcancer

Onkologi , Lungcancer , Ordlista

Här har vi listat ord som du kan stöta på i samband med ALK-positiv lungcancer.

Ordlista för ALK-positiv lungcancer

Stöd och information – du är inte ensam

Onkologi , Lungcancer , Patientförening , Onkologi_start

Här hittar information om patient- och närståendeföreningar. De kan vara ett bra sätt att få hjälp och råd när det gäller att leva med ALK-positiv lungcancer.

Stöd och information – du är inte ensam

Att vara närstående

Onkologi , Lungcancer , Närstående , Anhöriga

Att stötta och veta vad man ska säga och göra som närstående till någon med ALK-positiv lungcancer är svårt. Samtidigt är det också viktigt att stötta sig själv.

Att vara närstående

Översikt av behandlingar för personer med ALK-positiv lungcancer

Onkologi , Lungcancer , Behandling lungcancer , Onkologi_start

Det finns olika behandlingsmetoder vid ALK-positiv lungcancer – traditionella metoder och målinriktad behandling. Vilken som passar bäst diskuteras med vårdteamet.

Översikt av behandlingar för personer med ALK-positiv lungcancer

Symtom och biverkningar med behandling vid ALK-positiv lungcancer

Onkologi , Lungcancer , Symtom lungcancer

Personer med ALK-positiv lungcancer kan uppleva både symtom av lungcancern och biverkningar från behandlingen, och bör då prata med sjukvårdspersonal. Vanliga symtom är bland annat ihållande hosta, bröstsmärta och andnöd.

Symtom och biverkningar med behandling vid ALK-positiv lungcancer

Sunda val i samband med ALK-positiv lungcancer

Onkologi , Lungcancer

De val du gör i vardagen kan ha stor påverkan på ditt välmående. Sunda val som fysisk aktivitet och ett bra näringsintag kan hjälpa dig att må bättre.

Sunda val i samband med ALK-positiv lungcancer

ALK-genen och ALK-positiv lungcancer

Onkologi , Lungcancer

Genförändringar som har samband med lungcancer sker vanligtvis under livets gång – så är fallet för personer med ALK-positiv lungcancer.

ALK-genen och ALK-positiv lungcancer

Hur ställs diagnosen ALK-positiv lungcancer?

Onkologi , Lungcancer , Diagnos lungcancer

Efter att ha fastställt lungcancer diagnostiseras ALK-positiv lungcancer genom biopsi på lungan för att ta reda på hur tumören ser ut och om genförändringar finns.

Hur ställs diagnosen ALK-positiv lungcancer?

Jag har fått ALK-positiv lungcancer. Vad händer nu?

Onkologi , Lungcancer , Onkologi_start

Diagnosen ALK-positiv lungcancer kan påverka den drabbade och närstående på många sätt. Det är inte ovanligt att känna chock, rädsla, ilska eller sorg.

Jag har fått ALK-positiv lungcancer. Vad händer nu?

Transplantation

Vad är CMV (cytomegalovirus)?

Transplantation , CMV , Symtom CMV

Efter en transplantation är immunförsvaret dämpat och det finns risk att man får CMV (cytomegalovirus) som egentligen är en virussjukdom som de flesta vuxna har haft.