Det är först vid svår sjukdom som människan blir medveten om sin kropp och dess betydelse. I väntan på ett organ finns en stark upplevelse av att kroppen sviker. Väntan på ett nytt organ präglas av oro och ovisshet.

När du blev uppsatt på väntelista för ett organ så skulle du vara tillgänglig via mobiltelefonen. Skulle telefonen ringa, skulle du hinna få ett nytt organ eller skulle du dö innan det fanns ett lämpligt organ? 
En del känner att livet tagit en paus och att de inte riktigt lever. Var det så för dig? Att du satte livet på vänt? Upplevelsen av att livet är pausat under väntan på ett nytt organ är väldigt vanlig. Om det var så står du nu inför utmaningen att låta det nya livet börja. Kanske har du upplevt en stark rädsla för det okända och att inte veta vad framtiden bär med sig. 

Här kan du läsa mer om relationer

En del upplever att kroppen sviker

Har du varit rädd att bli så dålig att man inte skulle kunna genomföra din transplantation eller att du skulle glömmas bort av transplantationsteamet när väntan drog ut på tiden? Det finns många organmottagare som har känt den rädslan och hanterat den genom att förbereda sig för döden. Även om du försökte hålla dig i gott skick både mentalt och fysiskt var det säkert inte så lätt alltid.

I väntan på ett organ finns en stark upplevelse av att kroppen sviker i form av ett förändrat yttre och en förändrad ork. Att se sig i spegeln och inte riktigt känna igen sig själv är smärtsamt och svårt att acceptera. Orken minskar kraftigt när kroppen blir svag och det dagliga livet blir en kamp. Vid svår njursjukdom och dialysbehandling kan man uppleva symtom som trötthet, dålig aptit, illamående och sömnlöshet. Andra sjukdomar i hjärta, lungor eller lever kan ge svår trötthet och andnöd. 

Att ha kontroll över sitt liv

I den här situationen kan vissa betrakta sig själva som en börda för familj och vänner, eftersom man inte orkar eller kan ta samma ansvar som tidigare. Det dåliga samvetet finns där hela tiden.
För de flesta människor är det en självklarhet att ha kontroll över sitt liv. När man är svårt sjuk och väntar på ett organ kan man bli rädd för att förlora kontrollen över sitt liv. Ibland känns det som människor runt omkring bara ser på en som en sjuk person. Man blir sin sjukdom på något konstigt vis. Att förlora kontrollen över sin kropp innebär också att vara sårbar, utsatt och ibland känna skam för att man inte kan kontrollera kroppen.

Här kan du läsa mer om relationer

Varje människa har sin egen resa

Alla som går igenom en transplantation har sin egen resa genom hela processen och ingen resa är den andra lik. Ofta tänker man mer på donatorn under väntetiden än efteråt. Det kan vara så att den stora känslan av tacksamhet inte alltid infinner sig. Om väntetiden var lång och besvärlig eller återhämtningen har varit väldigt krävande är det svårt att känna tacksamhet och det är inte heller något som förväntas av dig. Du har fullt upp ändå. Allt kan kännas förvirrande och du undrar hur du ska ta tag i det nya livet. Du kan till och med undra om du vågar leva. En slags livsångest infinner sig där du inte vågar lita på att det ska fungera och bära. 

Att våga leva kan vara en utmaning. Det handlar om att bli vän med ovissheten.

Du om någon vet att det är oerhört stressande att behöva vänta på att ett organ ska rädda ens liv eftersom du nyss har varit i den situationen. Tänk om jag inte får ett organ innan jag dör. Tänk om organet inte passar. Vad händer om jag får en avstötning? Detta är ovisshet när den är som värst. Att känna ångest i en sådan situation är helt naturligt. Dödsångest är väldigt vanligt före transplantationen. En utmaning är att lämna den rädslan bakom sig nu och att nu istället våga leva.

Texten är baserad på följande publikationer: ¹ 1. Almgren M, Lennnerling A, Lundmark M, Forsberg A. The meaning of being in uncertainty after heart transplantation- an unrevealed source to distress? European Journal of Cardiovascular Nursing. 2017 Feb; 16(2):167-174. ^{, 2} 2. Lundmark M, Lennerling A, Forsberg A. Developing a Grounded Theory on Adaptation After Lung Transplantation From Intermediate-Term Patient Experiences. Progress in Transplantation. 2019;29(2):135-143. doi:10.1177/1526924819835823. ^{, 3} 3. Lindberg C, Almgren A, Lennerling A, Forsberg A. The meaning of surviving three years after a heart transplant - a transition from uncertainty to acceptance through adaptation International Journal of Environmental Research and Public Health. 2020, 17, 5434; doi:10.3390/ijerph17155434 ^{, 4} 4. Almgren M, Lennerling A, Lundmark M, Forsberg A. Self-efficacy in the context of heart transplantation- a new perspective. Journal of Clinical Nursing. 2017 Oct; 26(19-20):3007-3017. ^{, 5} 5. Forsberg A, Karlsson V, Cavallini J, Lennerling A. The meaning of social adaptation after solid organ transplantation. Nordic Journal of Nursing Research. 2016; 36(2), 62-67. doi: 10.1177/0107408315603915 ^{, 6} 6. Forsberg A, Cavallini J, Fridh I, Lennerling A. The core of social functioning after solid organ transplantation. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2016 Sep; 30(3): 458-65. Doi: 10.1111/scs.12264 ^{, 7} 7. Lundmark M, Lennerling A, Almgren M, Forsberg A. Recovery after lung transplantation from a patient perspective-proposing a new framework. Journal of Advanced Nursing. 2016 Dec; 72(12); 3113-3124. doi: 10.1111/jan.13058 ^{, 8} 8. Lundmark M, Erlandsson L-K, Lennerling A, Almgren M, Forsberg A. Health transition after lung transplantation. Journal of Clinical Nursing. 2016 Aug; 25 (15-16):2285-2294. Doi: 10.1111/jocn.13269 ^{, 9} 9. Forsberg A, Lennerling A, Fridh I, Karlsson V, Nilsson M. Understanding the Perceived Threat of the Risk of Graft Rejections- A Middle-Range Theory. Global Qualitative Nursing Research. 2015; 1: 1-9. Doi: 10.1177/2333393614563829 ^{, 10} 10. Nilsson M, Persson L-O, Forsberg A. Perceptions of experiences of graft rejection among organ transplant recipients – striving to control the un controllable. Journal of Clinical nursing 2008; 17: 2408-2417. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02364.x ^{, 11} 11. Forsberg A, Möller A, Bäckman L. Experiencing liver transplantation- a phenomenological approach. Journal of Advanced Nursing 2000; 32: 327-334. doi: 10.1046/j.1365-2648.2000.01480.x

Materialet personcentrerad vård är framtagen i samarbete med Anna Forsberg, leg. Sjuksköterska och professor i vårdvetenskap med inriktning organtransplantation, verksam vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus.