Tacksamhet. Det var Marias första spontana känsla när hon fick sin CIDP-diagnos. Lättnaden över att ha fått en förklaring till de konstiga symtomen var större än sorgen över beskedet om att hon drabbats av en kronisk neurologisk sjukdom. 

Maria älskar att åka skidor. I mitten av januari 2018 bokade hon en stuga mitt i backen i Trysil. Hela hennes familj, make och två tonårssöner, tänkte slå på stort och njuta i de norska fjällen tillsammans med en annan familj. Drömresan skulle ske i februari. Två veckor efter bokningen stod Maria i handbollshallen och tittade på när yngste sonen spelade.  
– Plötsligt kändes det som att jag hade förfrusit fötterna. Det stack rejält i alla tårna. Redan då tyckte jag att det var väldigt obehagligt, eftersom det var så ologiskt och konstigt.  

Besvären accelererade fort. Bara att ta sig de 14 trappstegen mellan undervåningen och övervåningen i radhuset blev en utmaning. 
– Benen var som betongklumpar, och det kändes som att jag hade sprungit fyra mil när jag gick uppför min vanliga raka trappa. Och jag fick en massa känningar på olika märkliga sätt i fötterna.
 
Även balansen påverkades snabbt. På vårdcentralen var man övertygad om att Maria hade vitamin B12-brist. En rad blodprover togs. Under tiden fortsatte symtomen. Maria tvingades sjukskriva sig från arbetet på förskolan, men beslöt sig trots allt för att följa med familjen till Trysil. När resten av gänget roade sig i backen satt Maria i stugan och googlade. Bara för att bli mer och mer orolig. 
– Jag var enormt ångestfylld. Till slut var jag helt övertygad om att jag hade fått ALS, eller i bästa fall MS. Jag såg så många Youtube-filmer om MS när de andra åkte skidor så det var helt enkelt inte klokt…

Parallellt med all oro och ångest växte en stor beslutsamhet fram.  
– Jag såg det som att nu hade jag en, och endast en, viktig uppgift framför mig. Att få en diagnos.  

Envisheten och målmedvetenheten i kombination med läkare som tog hennes symptom på allvar ledde till en ovanligt snabb utredning.
 

Den 1 mars fick Maria, via en remiss från vårdcentralen, träffa en neurolog på ett närliggande sjukhus. Därpå följde MR-undersökning, elektroneurografi och ryggvätskeprov och den 4 april gavs beskedet att det handlade om CIDP, kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati.
– Jag kände en sådan tacksamhet för att ha fått min diagnos. Jag kände ju på mig hela tiden att det handlade om något allvarligt, och det värsta hade varit att inte blivit trodd, eller inte tagen på allvar.
 
Nu har det gått drygt sex år sedan Maria fick sin diagnos. Skidorna åkte på igen redan året efter insjuknandet. Idag känner sig inte Maria särskilt begränsad av sin CIDP. 
– Jag jobbar i och för sig bara 50 % på förskolan, mer hade jag nog inte orkat. Men jag jobbade halvtid även innan min CIDP-diagnos, så den enda skillnaden nu är att jag inte kan jobba med de allra yngsta barnen. Det är för mycket bära, upp och ner hela tiden, och det klarar jag inte av rent fysiskt. Min finmotorik har också påverkats, min handstil är bedrövlig, men den var inte särskilt snygg innan heller, ler Maria.
 
Hon beskriver sig som ganska krass, och vill fokusera på allt som hon kan göra trots sin CIDP, snarare än det hon inte kan.  
– Livet är som det är. Jag har det bra, och min grundinställning är att jag kan göra allt tills motsatsen eventuellt bevisas.
 
Hon har kontakt med andra patienter via Facebook-grupper kring polyneuropati, och är medveten om att det kan se olika ut för andra som lever med CIPD. Många behöver också vänta länge på sin diagnos. Här vill Maria peppa till att såväl läsa på som att ligga på.
– Svensk sjukvård är fantastisk när man väl kommer in i systemet, och det är jätteviktigt att få korrekt diagnos så snart som möjligt.

"Livet är som det är. Jag har det bra, och min grundinställning är att jag kan göra allt tills motsatsen eventuellt bevisas."

Maria vill också uppmana sina medpatienter till att i görligaste mån acceptera och vara öppen med sin sjukdom, men samtidigt att söka så mycket konkret stöd i omgivningen som möjligt. Även om hennes egen erfarenhet av sjukvården är mycket god, så har hon upplevt en viss brist på information och stöd.  
– Jag har arbetat inom vården tidigare och är både medicinskt intresserad och ganska kunnig. Jag hade också läst på en hel del. Men det var ändå enormt mycket känslor, allt kändes stort och omvälvande. Då hade jag önskat att få lite mer förklaringar, i stället för att bara bli hänvisad till var jag själv kunde hitta information om CIDP på nätet. Jag hade också önskat lite mer emotionellt stöd, jag upplever att den support som finns är ofta ganska instrumentell. Jag fick till exempel själv be om att få kuratorstöd, som jag fick träffa en gång. Här finns förbättringsmöjligheter.
 
Ett problem i sammanhanget är att CIDP är ett så ovanligt tillstånd. Kunskapen är begränsad både inom vården och hos allmänheten och det finns ett behov av utbildning och information. Neuroförbundet är en patientstödförening för personer som lever med neurologiska diagnoser och deras anhöriga. För mer information gå till deras hemsida neuro.se.
 
Detta är en verklig patientberättelse, dock har patientens namn ändrats. 

CIDP – kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati