En hälsosam livsstil kan hjälpa till att skydda oss från allvarliga sjukdomar och eventuellt öka vår förväntade livslängd. Det gäller i lika hög grad både för den som har Fabrys sjukdom och för den som inte har det. Men vad betyder det i praktiken att ”ha en hälsosam livsstil”?

Det finns fem grundläggande faktorer som de flesta människor anser är viktiga för att hålla sig så frisk som möjligt. Vissa faktorer är viktigare för patienter med Fabry, medan andra är mindre viktiga:

• Rök inte
  Om du röker kan rökstopp vara det viktigaste du kan göra för att minska risken för framtida sjukdom. Hälsorisken minskar snabbt så fort du slutar röka, även om det kan ta några år innan den ökade risken helt har gått tillbaka.
• Försök motionera regelbundet
  Regelbunden fysisk aktivitet (minst 30 minuter de flesta dagar) rekommenderas för de flesta människor. Tyvärr upplever många med Fabrys sjukdom att det är omöjligt att motionera eftersom det utlöser eller förvärrar smärtsamma symtom och orsakar överhettning och obehag. Om du ändå kan hitta någon form av aktivitet som du trivs med och klarar av, och som ökar din hjärtfrekvens utan att orsaka obehag, så är det naturligtvis idealiskt.
• Ät hälsosamt
  Många som lever med Fabrys sjukdom är rädda för att äta eftersom det kan utlösa mag- och tarmproblem. Trots detta är hälsosam mat fortfarande viktigt för dig. Du bör därför försöka följa dessa riktlinjer från Livsmedelsverket, även om du har anpassat dina matvanor till sjukdomen.
• Försök att uppnå din idealvikt
  Många som har Fabrys sjukdom är underviktiga. Det beror förmodligen på att de inte tar upp näringsämnen ur kosten lika bra som andra, och på att mat kan utlösa symtom. Oavsett om du är under eller överviktig bör du ta reda på vilken den idealiska vikten för din längd är och sträva efter att uppnå den. Du kan behöva ta hjälp av en dietist eller läkare.
• Drick inte för mycket alkohol
  En liten mängd alkohol skadar oftast inte, så länge det inte utlöser symtom. Att dricka för mycket kan däremot vara skadligt. Rekommendationen är 10 standardglas per vecka, och ser likadan ut för både män och kvinnor. Ett standardglas alkohol motsvarar till exempel 50 cl folköl, ett litet glas vin eller 4 cl sprit.

Det här kan du som har Fabrys sjukdom också göra för att bidra till att hålla dig frisk:

• Gå på regelbundna undersökningar hos läkare och ögonläkare och sök omedelbar hjälp om du känner dig sjuk.
• Gå på inbokade sjukhusbesök och följ de instruktioner du får.
• Sätt dig in i hur stress påverkar dig och undvik stressiga situationer. Du kan till exempel lära dig några avslappningstekniker som kan hjälpa dig igenom perioder av stress.

De officiella kostråden

Bild