Först när du accepterar att nu är transplantationen genomförd kan du börja anpassa livet och vardagen för att hitta ditt nya normala. Acceptans uppstår när du känner att du har rimliga förutsättningar och resurser att leva ett fungerande liv med ditt nya organ.

En transplantation för livet

Att genomgå en transplantation påverkar hela livet. En mängd tankar och känslor uppstår. Det är påfrestande och livet sätts många gånger på vänt under tiden man väntar på ett organ. När sedan transplantationen är genomförd uppstår förväntningar både från dig själv och andra på att du ska återhämta dig och komma tillbaka till en fungerande vardag. Känslorna går upp och ner. Intensiv glädje kan plötsligt förvandlas till tårar och frustration. Man känner inte alltid igen sig själv.

En av de vanligaste tankarna som uppstår efter transplantationen är: Hur länge ska det nya organet hålla? Det är en djupt existentiell fråga som handlar om ditt liv. Existentiella frågor är aldrig enkla att svara på. De är inte heller enkla att ställa eftersom de är förknippade med rädsla. Exempelvis är frågan om hur länge jag får leva ofta kopplad till en mer eller mindre stark rädsla för döden, men också till en ovisshet. Eftersom jag är rädd för svaret är jag också rädd för att ställa frågan. Ändå är det först när du vågar sätta ord på dina rädslor som du kan finna modet att leva!

Målet är livskvalitet

Livskvalitet är ett av de viktigaste målen med en transplantation, oavsett organ. Som mottagare av ett organ ska du få en bättre kvalitet på livet efter transplantationen än innan. Första steget är att hitta denna kvalitet på ditt nya liv. Vilket kan vara lättare sagt än gjort! 

Tankar om och känslor inför döden

Det är vanligt att ha tankar och känslor inför döden när man väntar på ett organ. Detta oavsett om du får ett organ från en levande donator eller inte. Gäller det en avliden donator, så dog inte den personen för att du skulle få leva. Personen hade dött oavsett organdonation eller inte. Du kommer att hitta ett sätt att hantera den tacksamhet du eventuellt känner gentemot din donator. Det enda vi säkert vet är att vi en dag ska dö. Vi vet inte när och hur, bara att. Under vissa omständigheter när döden inträffar uppstår en möjlighet till organdonation och transplantation. Detta väcker en mängd tankar, och rädslor.

Känslan av skuld och tacksamhet

Att ta emot en njure eller en bit av en lever från en levande medmänniska är en fantastisk möjlighet, men också en händelse som kan väcka både skuldkänslor och en slags konstant tacksamhetsskuld. Skuldkänslorna kan bestå i en oro för att organdonatorn nu bara har en njure kvar. ”Tänk om hens hälsa blir försämrad längre fram i livet och påverkas av att hen gett bort sin ena njure”. 

Tacksamheten består ofta i att man vill göra sitt allra bästa hela tiden för att visa att man värdesätter organet man fått. Många som fått en njure av en levande givare vill löpande försäkra sig om att donatorn mår bra även mentalt, att hen inte ska känna sig besviken på den njurtransplanterades livsstil eller omhändertagande av njuren och ger ibland presenter för att visa sin tacksamhet.

Känslan hos njurmottagaren kan bli att det aldrig riktigt går att återgälda eller kompensera för den insatsen som njurdonatorn gjort för att man ska överleva och ha en bra hälsa. 

Donatorn har ett annat perspektiv

För den levande donatorn är perspektivet ett annat. De går inte och förväntar sig evig tacksamhet från den transplanterade. En genomgång av forskningen om den levande donatorns upplevelser visar att donationen har inneburit en stor mening för donatorn. Man gör det man anser behöver göras för att möjliggöra liv och hälsa för en medmänniska, ofta närstående. Relationen till den transplanterade avgör motivet för donation och kan se lite olika ut. Den gemensamma nämnaren för alla levande donatorer är att de känner en slags samhörighet med den transplanterade vilket ger deras liv en mening och en känsla av att uppfylla sitt syfte i livet.

Skuldkänslor även hos den som fått organ från avliden donator

Även personer som väntar på ett organ från en avliden donator kan drabbas av skuldkänslor. I vissa fall kanske man till och med hoppas att någon ska dö för att man själv ska få leva. Att bokstavligt talat önska livet ur någon okänd kan upplevas som förbjudet och skamligt, men du ska veta att i den situationen du befann dig är det i högsta grad mänskligt. De flesta transplanterade har varit där i tanken. Det är inte heller så att bara för att du har haft dessa känslor så behöver du vara evigt tacksam. Du kommer hitta ditt sätt att hantera den tacksamhet du troligtvis känner gentemot din donator.

Att donera sina organ efter sin död är ingen uppoffring. Du lever vidare tack vare en annan människas generositet och ett beslut att donera sina organ efter sin död. Inte på en annan människas bekostnad.

Om du känner att du har fastnat i skuldkänslor ska du kontakta din sjuksköterska eller läkare och be om hjälp i form av samtal och stöd i din bearbetning av det du har varit med om. Att be om hjälp är ett viktigt steg för att uppnå ett psykiskt välbefinnande.

Att ta emot ett organ

När du har tagit emot ett organ från en annan människa så är det ditt organ. Kanske en av de finaste gåvorna man kan få från en annan människa. Ta vara på ditt nya liv och din förbättrade hälsa. Alla transplanterade som fått ett organ ifrån en avliden funderar över sin okända donator. Även om det inte är det första du tänker på när du vaknar upp efter transplantationen så kommer tankarna förr eller senare och ju bättre du återhämtar dig. Bästa sättet att visa sin tacksamhet till donator är att ta vara på den nya möjlighet till liv och bättre hälsa som du förhoppningsvis har fått.

Njurtransplantation är vanligast

Varje år görs drygt fyrahundra njurtransplantationer i Sverige, vilket är den vanligaste typen av transplantationer, i Sverige. Majoriteten har levt med ärftliga eller långvariga njursjukdomar där njurfunktionen gradvis har försämrats över lång tid och lett till att man behöver gå i dialys. Trots möjligheten till dialysbehandling är frågorna som uppstår innan transplantationen samma som för andra transplanterade. Väntetiden för en njure är ofta lång, tre till fem år och dialysbehandlingen är mycket krävande. Man tappar muskelmassa, aptit och ork. En del lever med ett konstant illamående. Under tiden väcks frågorna om man någonsin ska få en njure, hur man ska klara operationen och hur länge ska man få vänta.

Återhämtningen tar olika lång tid

När transplantationen är genomförd upplever många njurtransplanterade att återhämtningen går förvånansvärt snabbt. Det ger utrymme att reflektera över den resa man har gjort från allvarligt njursjuk till en ny möjlighet med betydligt bättre hälsa. För en del njurtransplanterade som har haft en stark gemenskap med andra patienter i samband med dialysen och känt en social samhörighet med dialysenheten kan det uppstå en känsla av en ensamhet efter transplantationen. Då uppstår en ny utmaning att bygga ett nytt socialt sammanhang utifrån sin nya livssituation med förbättrad hälsa.
 
För personer som transplanteras med andra organ kan återhämtningen ta både veckor och månader beroende på grundsjukdom och förloppet efter transplantationen. Det är en individuell process.

Att våga leva efter transplantationen

Ett av de viktigaste målen med en organtransplantation, oavsett organ, är livskvalitet.  Som transplanterad ska du få en bättre kvalitet på livet efter transplantationen än före. Att våga leva är första steget i att hitta denna kvalitet på ditt nya liv. Men det är lättare sagt än gjort där ovisshet kan göra det svårt att komma framåt.

Texten är baserad på följande publikation: ¹ 1. Kisch A, Forsberg A, Fridh I, Almgren M, Lundmark M, Lovén C, Flodén A, Nilsson M, Karlsson V, Lennerling A. The meaning of being a living kidney, liver or stem cell donor- a meta-ethnography. Transplantation. 2018 May; 102 (5): 744-756

Materialet personcentrerad vård är framtagen i samarbete med Anna Forsberg, leg. Sjuksköterska och professor i vårdvetenskap med inriktning organtransplantation, verksam vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus.