Just nu pågår ett arbete för att utveckla ett nationellt kvalitetsregister som ska ge en samlad bild över sällsynta diagnoser i Sverige. Registret heter RaraSwed och implementeras i samtliga sjukvårdsregioner i landet.

Syftet med kvalitetsregistret är att vården ska utvecklas och förbättras för patienter som har en sällsynt diagnos. Registret kommer att bestå av en genetisk del, en klinisk del samt en patientdel. Till att börja med är det enbart genetisk data som kommer att registreras. 

Bild

Tidigare har det bara funnits nationella kvalitetsregister för vissa specifika diagnosgrupper inom området, men inget brett heltäckande nationellt register. Det nya RaraSwed ska visa basdata för alla sällsynta diagnoser – och bidra till en systematisk utveckling av vården genom att visa på eventuella ojämlikheter.

På uppdrag av Centrum för sällsynta diagnoser

En nationell styrgrupp med representanter från varje sjukvårdsregion i Sverige ansvarar för registrets utveckling och förvaltning på uppdrag av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samtliga sjukvårdsregioner i Sverige. CSD Syd genomför det praktiska arbetet, vilket startade i september 2022.

Marie Stenmark Askmalm på CSD Syd är registerhållare för RaraSwed och har tidigare sagt så här i tidningen Läkemedelsmarknaden om nyttan med registret:
– Om en region har få diagnoser registrerade i förhållande till sin befolkning, så kan vi tillsammans med vårdgivare titta på vad som är de bakomliggande orsakerna. Det är här som registret gör sin största nytta.

Mer information till patienter som vill medverka samt information till vårdgivare hittar du på CSD:s hemsida csdsamverkan.se – sök på RaraSwed. Alla personuppgifter i registret omfattas av sekretess och personer som medverkar i registret kan när som när som helst begära utträde.