Med fokus på drabbade individer och med målet att förbättra människors livskvalitet vill vi ta större steg framåt inom sällsynta hälsotillstånd. Vi samverkar tillsammans med andra, som patientföreningar, vårdpersonal och andra läkemedelsföretag.
I Sverige föds årligen 3 000 barn med ett sällsynt hälsotillstånd 1 1. Tillgången till behandling av sällsynta sjukdomar – en komplex utmaning (lif.se) och cirka 500 000 svenskar beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd 2 2. Karolinska Universitetslaboratoriet: Vad är en sällsynt diagnos? , vilket ungefär motsvarar befolkningen i Göteborg. Sällsynta hälsotillstånd är vanligare än vi tror och personer som lever med en sådan diagnos förtjänar mer än bara uppmärksamhet – de förtjänar förbättrade villkor som gör skillnad. Ett sällsynt hälsotillstånd som delas av få ställer stora utmaningar på kunskap och bemötande i den allmänna sjukvården.
Sällsynta-kollen sätter fokus på sällsynta diagnoser
Behovet av ökad kunskap inom vården bekräftas i undersökningen Sällsynta-kollen 3 3. Sällsynta-kollen – en undersökning utförd våren 2022 av Netdoktor på uppdrag av läkemedelsbolaget Takeda. Totalt 1 047 respondenter. , som genomfördes under våren 2022 av Netdoktor.se, med ekonomiskt stöd från Takeda. Majoriteten av de tillfrågade (56 procent) som lever med en sällsynt diagnos svarade att både kännedom och kunskap saknas, på frågan ”Hur bra kännedom och kunskap anser du att vårdgivaren har rörande ditt sällsynta hälsotillstånd?”
Hur bra kännedom och kunskap anser du att vårdgivaren har rörande ditt sällsynta hälsotillstånd? Se utvalda resultat från Sällsynta-kollen här.
I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finns fler än 300 sällsynta diagnoser beskrivna, men enligt beräkningar finns det mellan 6 000 och 8 000 sällsynta diagnoser som drabbar 5 procent av befolkningen 2 2. Karolinska Universitetslaboratoriet: Vad är en sällsynt diagnos? .
Nordic Rare Disease Summit 2023
Vid den andra Nordic Rare Disease Summit, som ägde rum den 17 april 2023 i Stockholm, var temat "Sällsynta sjukdomar - scenen för förändring". Över 600 registrerade deltagare från 33 länder samlades för att utforska tre centrala områden:
- Tidig diagnos
- Patientengagemang
- Tillgång till innovation
Två viktiga slutsatser gjordes under mötet: Sverige kommer nu att påbörja arbetet med att utveckla en nationell strategi för sällsynta sjukdomar, och det finns en stark vilja inom hela Norden att samarbeta för att hitta lösningar inom de tre viktiga fokusområdena.
Gemensamma steg framåt – med patientcentrerad vård
På många områden står hälso- och sjukvård, beslutsfattare och politiker inför en utmaning att ta tillvara forskningsframsteg som mer målinriktade behandlingar. Området sällsynta hälsotillstånd är inget undantag. Dialoger och konstruktiva samtal pågår för att förbättra möjligheterna.
Sällsynta podden - en ny podd om sällsynta hälsotillstånd!
Sällsynta podden är en helt ny podd som tar upp frågor om sällsynta hälsotillstånd ur de drabbades perspektiv, såväl som ur ett anhörig- och vårdperspektiv.