Konsekvenser av HAE ur patientens perspektiv

HAE påverkar och begränsar vardagen i hög grad. Patienterna anpassar ofta sitt liv; sjukdomen kan begränsa arbete, aktiviteter, resor och planering. ^{1 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of Illness in Hereditary Angioedema: A Conceptual Model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710.}

KÄNSLOMÄSSIG PÅVERKAN

Samsjuklighet som depression och ångest är vanligt hos HAE-patienter. ^{2 2. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961-1990.}  Oförutsägbarheten i anfallen och hur sjukdomen ska påverka en själv och närstående utgör en psykisk stress för patienten. ^{2 2. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961-1990.} En stress som i sig kan utlösa nya anfall. ^{3 3. Lumry WR, Settipane RA. Hereditary angioedema: Epidemiology and burden of disease. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S08-S13.}

Orsaker till oro:

• nästa anfall ^{4 4. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53.}
• att behöva avstå från aktiviteter ^{5 5. Longhurst H, Bygum A. The Humanistic, Societal, and Pharmaco-economic Burden of Angioedema. Clin Rev Allergy Immunol. 2016;51(2):230-239.}
• att känna sig som en börda för partner, vänner eller familj ^{1 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of Illness in Hereditary Angioedema: A Conceptual Model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710. , 3 3. Lumry WR, Settipane RA. Hereditary angioedema: Epidemiology and burden of disease. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S08-S13.}
• att föra vidare HAE till sina barn ^{5 5. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53.}

SKOLA OCH ARBETE

Nästan hälften av de HAE-patienter som deltog i en europeisk enkätstudie svarade att sjukdomen var ett hinder för karriär och utbildning. ^{6 6. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.}

Personer med HAE kan uppleva:

• sig begränsade till deltidsarbete ^{1 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of Illness in Hereditary Angioedema: A Conceptual Model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710.}
• minskad produktivitet under studie- eller arbetstiden ^{1 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of Illness in Hereditary Angioedema: A Conceptual Model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710.}
• avsaknad av förståelse och stöd på arbetsplatsen ^{1 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of Illness in Hereditary Angioedema: A Conceptual Model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710.}
• begränsningar i val av yrke ^{1 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of Illness in Hereditary Angioedema: A Conceptual Model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710.}

• rädsla att förlora sin anställning ^{1 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of Illness in Hereditary Angioedema: A Conceptual Model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710.}

SOCIALT UMGÄNGE

HAE-patienter som oroar sig för nästa anfall kanske undviker att planera framåt för att umgås med vänner, familj, partner eller medarbetare, resa eller åka på semester och leva ett aktivt liv. Patienten kan känna sig socialt isolerad från familj, vänner, partner eller medarbetare, vilket kan förvärra ångest och depression. ^{1 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of Illness in Hereditary Angioedema: A Conceptual Model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710. , 3 3. Lumry WR, Settipane RA. Hereditary angioedema: Epidemiology and burden of disease. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S08-S13.}

Tala med din patient om den totala bördan av HAE

Sjukdomsaktiviteten vid HAE kan förändras, och därför bör patienten dokumentera sina anfall kontinuerligt. Hög sjukdomsaktivitet medför ofta låg livskvalitet. Men livskvaliteten kan även vara markant försämrad hos vissa patienter trots att de endast drabbas av få anfall. Detta kan bero på många saker. Oförutsägbarheten kan skapa en bestående rädsla för anfall, och patienterna kan känna sig begränsade av att försöka undvika utlösande faktorer. Därför är det viktigt att, förutom att bedöma sjukdomsaktiviteten, också bedöma HAEs påverkan på livskvaliteten. ^{2 2. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961-1990.}