Ett viktigt kvalitetsverktyg för landets neurologiska sjukvård

Svenska neuroregister har visionen att hela den svenska neurologiska sjukvården ska kvalitetssäkras och utvecklas. Kvalitetsregistret, som år 2000 startade som Svenska MS-registret, samlar idag hela 11 diagnosgrupper. Delregistret för inflammatorisk polyneuropati (IPN-registret) är centralt för att förbättra vården för patienter med CIDP och MMN, både på lokal, regional och nationell nivå. 

Under paraplynamnet Svenska neuroregister samlas idag 11 kvalitetsregister som dokumenterar kliniskt relevanta patientdata på ett strukturerat sätt. Grunden lades i det lyckade arbetet med registret för multipel skleros, en framgång som ledde till att svenska neurologer ville arbeta på samma välordnade sätt med fler sjukdomar. 

Ökad kunskapsutveckling tack vare register

MS-registret spelade till exempel en stor roll då bromsmedicinerna lanserades. Registerdata bidrog till snabb och korrekt etablering, och för att tydliggöra och minska regionala skillnader. Informationen ökade också kunskapsutvecklingen kring de nya behandlingarna genom forskning som ledde till många artiklar. Idag har MS-registret bidragit med data till 280 vetenskapliga publikationer och hjälp till att göra svenska MS-forskare ledande i internationella forskningssamarbeten. Även övriga delregister står sig väl internationellt, och är stora inom sina respektive områden. 

Nya och livsavgörande behandlingsmöjligheter ökar behovet av ordnat införande, och väl fungerande kvalitetsregister innebär en unik möjlighet till adekvat utvärdering. 

Ju fler patienter desto bättre

För ovanliga tillstånd blir det än viktigare att rekrytera så många patienter som möjligt och samla ändamålsenlig information på ett standardiserat sätt. Delregistret för inflammatoriska polyneuropatier (IPN-registret) redovisar data för CIDP och MMN, medan PDN- och GBS-data enbart används i forskningssyfte. 

IPN-registret bidrar bland annat till att bevaka och redovisa följsamhet till nationell konsensus om behandling för CIDP, och följa upp terapimål för immunterapi vid CIDP och MMN. Man strävar också efter att inkludera allt fler patientrapporterade mått, såsom livskvalitet och arbetsförmåga, för att få en bättre överblick över hur patienter med inflammatoriska polyneuropatier mår. 

Följande register ingår i Svenska neuroregister:

• Epilepsi
• Epilepsikirurgi
• Hydrocefalus
• Inflammatorisk polyneuropati
• Motorneuronsjukdom
• Multipel skleros
• Myastenia gravis
• Narkolepsi
• Neuromuskulära sjukdomar
• Parkinsons sjukdom
• Svår neurovaskulär huvudvärk

Källor: neuroreg.se, Årsrapport för 2023 Inflammatorisk polyneuropati