Är du exempelvis lärare, fritidsledare, tränare, släkting – eller har ditt barn en kamrat med hemofili? Här får du som inte är vårdnadshavare riktlinjer och råd.

Kvinnor som är anlagsbärare av hemofili bör kontakta en specialistmottagning när de blir gravida. Om värdet av blodprovet är lågt kan man behöva ta faktorkoncentrat inför förlossningen.

I familjer med känd hemofili tas vanligen prover på nyfödda pojkar. Hos hälften av dem som får diagnosen är sjukdomen inte tidigare känd i familjen.

Tack vare förbättrade behandlingsmöjligheter kan idag en person som får diagnosen hemofili ofta leva ett aktivt liv med jobb och resor.

Hemofili personer behandlas med så kallade faktorpreparat i förebyggande syfte eller vid blotta misstanken om en blödning. Det motverkar skador som med tiden skulle kunna leda till funktionsnedsättning.

De flesta blödningar är ofarliga, förutom att de kan orsaka en viss ömhet. Vid vissa blödningar ska vård alltid uppsökas, som fallskador eller slag riktade mot huvudet.

Här hittar du information om vad som är bra att tänka på kring barn med hemofili och nödsituationer.

Det är mycket viktigt för alla blödarsjuka att träna regelbundet för att hålla muskler och leder starka. Genom en bra fysisk kondition går det faktiskt att minska antalet blödningar.

Här kan du lära dig hur du gör om du misstänker en blödning, känna igen tecknen på olika slags blödningar samt hitta information om när man ska uppsöka vård.

En blödarsjuk person kan få blödningar inuti de större lederna och musklerna i kroppen. Symptomen kan yttra sig som smärta, blåmärken och näsblod, men också huvudvärk, illamående och kräkningar.

Vid hemofili har kroppen svårt att stoppa blödningar och blodet har svårare att koagulera beroende på att koaguleringsfaktorer (viktiga protein) saknas helt eller finns i för liten omfattning.

Hemofili innebär att man helt saknar eller har för lite av en koagulationsfaktor i blodet. Koagulationsfaktorerna är de proteiner som får blodet att levra sig och brist på dessa gör det därför lättare att blöda.