Genom att gå med i en förening som är inriktad på just din eller en närståendes diagnos kan du få mer kunskap, prata och kanske träffa andra som har liknande utmaningar.
En person med von Willebrands sjukdom kan oftast resa och jobba som vanligt, men det finns några saker att tänka på. Dock kan det vara svårare att få en livförsäkring.
Ett barn med von Willebrands sjukdom har samma möjlighet som andra barn att vara på förskolan eller skolan och delta i så gott som samma fysiska aktiviteter.
Vilken behandling man får för von Willebrands sjukdom beror på vilken typ och hur stora besvär man har. Ofta kan mindre blödningar hanteras helt utan läkemedel.
En kvinna med von Willebrands sjukdom har samma förutsättningar för att bli gravid som andra kvinnor. Oftast behövs behandling under förlossningen och de första veckorna efteråt.
Blödarsjuka kan ibland vara svår att upptäcka hos kvinnor då symtomen kan vara få och inte alltid ses som ovanliga – som rikliga och långvariga menstruationer.
Diagnos av Willebrands sjukdom. Vid misstänkt vWS är det viktigt att bli korrekt utredd och remitterad till någon av landets tre koagulationsmottagningar.
Vanliga symtom på von Willebrands är blåmärken vid mindre slag, blödning från näsa och mun, riklig eller långvarig mens, långvariga blödningar från sår eller tandutdragningar till exempel.
Von Willebrands sjukdom (vWS) är ärftlig och orsakas av en förändring i arvsanlaget för von Willebrandsfaktorn. Pojkar och flickor löper lika stor risk att ärva vWs.