Här hittar du en ordlista med ord som du kan stöta på i samband med von Willebrands sjukdom.

Genom att gå med i en förening som är inriktad på just din eller en närståendes diagnos kan du få mer kunskap, prata och kanske träffa andra som har liknande utmaningar.

En person med von Willebrands sjukdom kan oftast resa och jobba som vanligt, men det finns några saker att tänka på. Dock kan det vara svårare att få en livförsäkring.

Alla med von Willebrands sjukdom (vWS) ska bära med sig ett blödningsriskkort som utfärdas av koagulationsmottagningen.

Ett barn med von Willebrands sjukdom har samma möjlighet som andra barn att vara på förskolan eller skolan och delta i så gott som samma fysiska aktiviteter.

Att röra på sig och ha en god fysisk förmåga har stor betydelse för allmäntillståndet och välbefinnandet hos den som har von Willebrands sjukdom.

Vilken behandling man får för von Willebrands sjukdom beror på vilken typ och hur stora besvär man har. Ofta kan mindre blödningar hanteras helt utan läkemedel.

En kvinna med von Willebrands sjukdom har samma förutsättningar för att bli gravid som andra kvinnor. Oftast behövs behandling under förlossningen och de första veckorna efteråt.

Blödarsjuka kan ibland vara svår att upptäcka hos kvinnor då symtomen kan vara få och inte alltid ses som ovanliga – som rikliga och långvariga menstruationer.

Diagnos av Willebrands sjukdom. Vid misstänkt vWS är det viktigt att bli korrekt utredd och remitterad till någon av landets tre koagulationsmottagningar.

Vanliga symtom på von Willebrands är blåmärken vid mindre slag, blödning från näsa och mun, riklig eller långvarig mens, långvariga blödningar från sår eller tandutdragningar till exempel.

Von Willebrands sjukdom (vWS) är ärftlig och orsakas av en förändring i arvsanlaget för von Willebrandsfaktorn. Pojkar och flickor löper lika stor risk att ärva vWs.

Von Willebrands sjukdom (vWS) är den vanligaste orsaken till medfödd ökad blödningsbenägenhet. Det finns flera olika typer av vWS.

Är du exempelvis lärare, fritidsledare, tränare, släkting – eller har ditt barn en kamrat med hemofili? Här får du som inte är vårdnadshavare riktlinjer och råd.

Kvinnor som är anlagsbärare av hemofili bör kontakta en specialistmottagning när de blir gravida. Om värdet av blodprovet är lågt kan man behöva ta faktorkoncentrat inför förlossningen.

I familjer med känd hemofili tas vanligen prover på nyfödda pojkar. Hos hälften av dem som får diagnosen är sjukdomen inte tidigare känd i familjen.

Tack vare förbättrade behandlingsmöjligheter kan idag en person som får diagnosen hemofili ofta leva ett aktivt liv med jobb och resor.

Hemofili personer behandlas med så kallade faktorpreparat i förebyggande syfte eller vid blotta misstanken om en blödning. Det motverkar skador som med tiden skulle kunna leda till funktionsnedsättning.

De flesta blödningar är ofarliga, förutom att de kan orsaka en viss ömhet. Vid vissa blödningar ska vård alltid uppsökas, som fallskador eller slag riktade mot huvudet.

Här hittar du information om vad som är bra att tänka på kring barn med hemofili och nödsituationer.

Det är mycket viktigt för alla blödarsjuka att träna regelbundet för att hålla muskler och leder starka. Genom en bra fysisk kondition går det faktiskt att minska antalet blödningar.

Här kan du lära dig hur du gör om du misstänker en blödning, känna igen tecknen på olika slags blödningar samt hitta information om när man ska uppsöka vård.

En blödarsjuk person kan få blödningar inuti de större lederna och musklerna i kroppen. Symptomen kan yttra sig som smärta, blåmärken och näsblod, men också huvudvärk, illamående och kräkningar.

Vid hemofili har kroppen svårt att stoppa blödningar och blodet har svårare att koagulera beroende på att koaguleringsfaktorer (viktiga protein) saknas helt eller finns i för liten omfattning.

Hemofili innebär att man helt saknar eller har för lite av en koagulationsfaktor i blodet. Koagulationsfaktorerna är de proteiner som får blodet att levra sig och brist på dessa gör det därför lättare att blöda.