Är du exempelvis lärare, fritidsledare, tränare, släkting – eller har ditt barn en kamrat med hemofili? Här får du som inte är vårdnadshavare riktlinjer och råd.

Kvinnor som är anlagsbärare av hemofili bör kontakta en specialistmottagning när de blir gravida. Om värdet av blodprovet är lågt kan man behöva ta faktorkoncentrat inför förlossningen.

I familjer med känd hemofili tas vanligen prover på nyfödda pojkar. Hos hälften av dem som får diagnosen är sjukdomen inte tidigare känd i familjen.

Tack vare förbättrade behandlingsmöjligheter kan idag en person som får diagnosen hemofili ofta leva ett aktivt liv med jobb och resor.

Hemofili personer behandlas med så kallade faktorpreparat i förebyggande syfte eller vid blotta misstanken om en blödning. Det motverkar skador som med tiden skulle kunna leda till funktionsnedsättning.

De flesta blödningar är ofarliga, förutom att de kan orsaka en viss ömhet. Vid vissa blödningar ska vård alltid uppsökas, som fallskador eller slag riktade mot huvudet.

Här hittar du information om vad som är bra att tänka på kring barn med hemofili och nödsituationer.

Det är mycket viktigt för alla blödarsjuka att träna regelbundet för att hålla muskler och leder starka. Genom en bra fysisk kondition går det faktiskt att minska antalet blödningar.

Här kan du lära dig hur du gör om du misstänker en blödning, känna igen tecknen på olika slags blödningar samt hitta information om när man ska uppsöka vård.

En blödarsjuk person kan få blödningar inuti de större lederna och musklerna i kroppen. Symptomen kan yttra sig som smärta, blåmärken och näsblod, men också huvudvärk, illamående och kräkningar.

Vid hemofili har kroppen svårt att stoppa blödningar och blodet har svårare att koagulera beroende på att koaguleringsfaktorer (viktiga protein) saknas helt eller finns i för liten omfattning.

Hemofili innebär att man helt saknar eller har för lite av en koagulationsfaktor i blodet. Koagulationsfaktorerna är de proteiner som får blodet att levra sig och brist på dessa gör det därför lättare att blöda.

Här hittar du en ordlista med ord som du kan stöta på i samband med von Willebrands sjukdom.

Genom att gå med i en förening som är inriktad på just din eller en närståendes diagnos kan du få mer kunskap, prata och kanske träffa andra som har liknande utmaningar.

En person med von Willebrands sjukdom kan oftast resa och jobba som vanligt, men det finns några saker att tänka på. Dock kan det vara svårare att få en livförsäkring.

Alla med von Willebrands sjukdom (vWS) ska bära med sig ett blödningsriskkort som utfärdas av koagulationsmottagningen.

Ett barn med von Willebrands sjukdom har samma möjlighet som andra barn att vara på förskolan eller skolan och delta i så gott som samma fysiska aktiviteter.

Att röra på sig och ha en god fysisk förmåga har stor betydelse för allmäntillståndet och välbefinnandet hos den som har von Willebrands sjukdom.

Vilken behandling man får för von Willebrands sjukdom beror på vilken typ och hur stora besvär man har. Ofta kan mindre blödningar hanteras helt utan läkemedel.

En kvinna med von Willebrands sjukdom har samma förutsättningar för att bli gravid som andra kvinnor. Oftast behövs behandling under förlossningen och de första veckorna efteråt.

Blödarsjuka kan ibland vara svår att upptäcka hos kvinnor då symtomen kan vara få och inte alltid ses som ovanliga – som rikliga och långvariga menstruationer.

Diagnos av Willebrands sjukdom. Vid misstänkt vWS är det viktigt att bli korrekt utredd och remitterad till någon av landets tre koagulationsmottagningar.

Vanliga symtom på von Willebrands är blåmärken vid mindre slag, blödning från näsa och mun, riklig eller långvarig mens, långvariga blödningar från sår eller tandutdragningar till exempel.

Von Willebrands sjukdom (vWS) är ärftlig och orsakas av en förändring i arvsanlaget för von Willebrandsfaktorn. Pojkar och flickor löper lika stor risk att ärva vWs.

Von Willebrands sjukdom (vWS) är den vanligaste orsaken till medfödd ökad blödningsbenägenhet. Det finns flera olika typer av vWS.

Här hittar du en ordlista med ord som förekommer i samband med primär immunbrist.

Vad vet du om primär immunbrist (PID)? Testa dina kunskaper om primär immunbrist och immunglobuliner i ett quiz.

Här hittar du frågor och svar om ungdomar med primär immunbrist. Exempelvis om träning, om det är ärftligt eller vad som händer om man inte tar sin medicin.

I Sverige finns cirka 500 personer med CVID, eller common variabel immunodeficiency som det kallas på engelska. CVID kännetecknas av ökad infektionsbenägenhet med ständigt återkommande bakteriella luftvägsinfektioner och låga nivåer av antikroppar.

IgG-subklassbrist är en av de vanligaste immunbristsjukdomarna. I Sverige beräknas minst 1 av 250–500 personer ha någon form av IgG-subklassbrist. Sjukdomen kännetecknas av ökad infektionsbenägenhet.

IgA-brist är en av de vanligaste primära immunbristsjukdomarna. Cirka 1 av 600 människor har IgA-brist, men ungefär två tredjedelar har inga symtom och vet därför inte om att de har det.

Misstänker du att du eller ditt barn har immunbrist? Här hittar du varningstecken för vägledning, framtagna av ledande läkare som träffar och behandlar patienter med primär immunbrist. 

Immunbrist är en sjukdom som orsakas av att något i immunförsvaret saknas eller inte fungerar. Kroppen har svårt att producera antikroppar har därmed svårare att stå emot och bekämpa smittoämnen. De flesta som har immunbrist vet inte om det.

SCID är en mycket allvarlig typ av primär immunbrist. Sedan 2019 testar man alla barn som föds för att upptäcka sjukdomen så tidigt som möjligt och snabbt ge rätt behandling.

CVID (efter engelskans Common Variable Immunodeficiency) är den vanligaste typen av medfödd immunbrist. Vid CVID bildas för lite immunglobuliner, vilket framför allt leder till bakterieinfektioner, ofta upprepade och långdragna i luftvägarna.

Brutons sjukdom (X-kromosombunden agammaglobulinemi) är en ovanlig medfödd immunbrist som gör att man inte kan bilda immunglobuliner. Orsaken är en mutation i BTK-genen som sitter på X-kromosomen, vilket gör att främst pojkar drabbas.

Barn med immunbrist som får immunglobulinbehandling kan i princip leva som andra barn. Det finns inga hinder att vara aktiv och träna, men det gäller att ta det lugnt om man håller på att bli sjuk.

Ett barn med immunbrist har ett dåligt fungerande immunförsvar och drabbas då lättare av infektioner. Därför är det viktigt att ge behandling som förebygger infektionerna när det är möjligt. En immunglobulinbehandling kan vara ett sätt.

Immunbrist märks ofta genom ett ökat antal och långdragna infektioner. Andra symtom kan vara trötthet, magont, ledbesvär, blåsor i munnen, tandproblem, sår som inte vill läka eller dålig tillväxt.

En medfödd immunbrist beror på att en eller flera gener (delar i arvsmassan som styr en viss funktion) som behövs för att immunförsvaret ska fungera normalt innehåller fel. Oftast visar sig de allvarliga immunbristsjukdomarna tidigt i livet.

Film med Cecilie Hveding Blimark, med dr. överläkare på Sahlgrenska sjukhuset och Edward Smith, överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, om vad man som patient bör tänka på vid behandling av sekundär immunbrist.

Film med Cecilie Hveding Blimark, med dr. överläkare på Sahlgrenska sjukhuset och Edward Smith, överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, om varför man får infektioner, vad sekundär immunbrist är och vanliga infektioner hos blodcancerpatienter.

Här hittar du en ordlista med ord som förekommer i samband med sekundär immunbrist.

Blodcancersjukdomar står för ungefär 7 procent av alla cancerfall i Sverige. Här ingår leukemier, lymfom och myelom som är de vanligaste typerna. Sjukdomarna kan vara alltifrån allvarliga till mer långsamma som inte kräver behandling.

Immunglobulinbehandlingen kan tas på tre olika sätt: intravenös immunglobulinbehandling (IVIG), subkutan immunglobulinbehandling (SCIG) eller Faciliterad subtukan immunglobulinbehandling (fSCIG).

SID innebär att det inte finns tillräckligt med antikroppar i blodet. SID kan också vara sekundär T-cellsbrist. Men vanligast är sekundär antikroppsbrist som medför att immunförsvarets möjlighet att bekämpa infektioner är nedsatt.

Personer som har sekundär immunbrist, SID, är infektionskänsliga. Det går att skydda sig genom att ha god handhygien, inte umgås med folk som är förkylda och undvika stora folksamlingar till exempel. Det finns även möjlighet att vaccinera sig.

Patientföreningar kan vara ett väldigt bra sätt att få hjälp, stöd, information och råd när det gäller att leva med Fabrys sjukdom. Fabryföreningen i Sverige är ett exempel.

Personer med Fabrys sjukdom kan behöva stöd för att få ett så bra liv som möjligt. Närstående och behandlingsteamet kan göra stor skillnad.

Genom att planera och ha en bra kommunikation med lärare eller arbetsgivare kan personer med Fabrys sjukdom klara både skola och arbetsliv.

En hälsosam livsstil kan hjälpa till att skydda oss från allvarliga sjukdomar och eventuellt öka vår förväntade livslängd. Här finns tips och råd om sådant som du som har Fabrys sjukdom kan göra för att må bättre.

Många som har Fabrys sjukdom uppger att smärtan är det som är jobbigast att leva med när det gäller sjukdomen. Här hittar du tips på hur man kan undvika att trigga smärta och andra symtom på Fabrys sjukdom.

Behandlingsalternativ för Fabrys sjukdom då och nu.

Idag finns en bättre förståelse för orsaken till och konsekvenserna av Fabrys sjukdom och stora framsteg har gjorts i hur tillståndet nu diagnostiseras och behandlas.

Fabrys sjukdom är förknippad med ett brett spektrum av symtom, som tex smärta i händer och fötter, angiokeratom, minskad svettförmåga och förändringar i ögats hornhinna.

Fabrys sjukdom drabbar män och kvinnor med alla etniska bakgrunder i hela världen. Barn kan få symtom, men oftast sker det i tonåren eller i tidig vuxen ålder.

Fabrys sjukdom är en sällsynt genetisk sjukdom. Den orsakas av sänkta nivåer av enzymet alfagalaktosidas A, som bryter ner fettämnen som kallas lipider i kroppen.

Här har vi listat ord som du kan stöta på i samband med ALK-positiv lungcancer.

Här hittar information om patient- och närståendeföreningar. De kan vara ett bra sätt att få hjälp och råd när det gäller att leva med ALK-positiv lungcancer.

Att stötta och veta vad man ska säga och göra som närstående till någon med ALK-positiv lungcancer är svårt. Samtidigt är det också viktigt att stötta sig själv.

Det finns olika behandlingsmetoder vid ALK-positiv lungcancer – traditionella metoder och målinriktad behandling. Vilken som passar bäst diskuteras med vårdteamet.

Personer med ALK-positiv lungcancer kan uppleva både symtom av lungcancern och biverkningar från behandlingen, och bör då prata med sjukvårdspersonal. Vanliga symtom är bland annat ihållande hosta, bröstsmärta och andnöd.

De val du gör i vardagen kan ha stor påverkan på ditt välmående. Sunda val som fysisk aktivitet och ett bra näringsintag kan hjälpa dig att må bättre.

Genförändringar som har samband med lungcancer sker vanligtvis under livets gång – så är fallet för personer med ALK-positiv lungcancer.

Efter att ha fastställt lungcancer diagnostiseras ALK-positiv lungcancer genom biopsi på lungan för att ta reda på hur tumören ser ut och om genförändringar finns.

Diagnosen ALK-positiv lungcancer kan påverka den drabbade och närstående på många sätt. Det är inte ovanligt att känna chock, rädsla, ilska eller sorg.

Se Josefines berättelse om hennes transplantationsresa och hur den påverkat henne och hennes familj.

Se filmer med Anna Forsberg, leg sjuksköterska och professor i vårdvetenskap, där hon berättar om patientresans faser, personcentrerad vård av organmottagare, livshjulet och om att vara närstående till en person som är organtransplanterad.

Ett av de viktigaste målen med din organtransplantation är att du ska få en bättre livskvalitet efter transplantationen än innan.

Att känna ovisshet är något helt naturligt och mänskligt. Att vara transplanterad innebär att leva med och förhålla sig till ovisshet.

Att få berätta, bli lyssnad på och tagen på allvar, det är grundstenarna i den personcentrerade vården. Det bygger på ett partnerskap mellan dig och din vårdkontakt.

Att höra till ett socialt sammanhang ger balans i livet. Hur det sociala livet fungerar kallas för social funktion. Social funktion är en viktig faktor som påverkar hälsa och livskvalitet.

Att genomgå en organtransplantation kan kräva viss bearbetning och en livslång anpassning av vardagen.

Väntan på ditt nya organ har inte påverkat bara dig utan även dina närstående och relationen er emellan. Det kan handla om att en partner får ta större delen av ansvaret hemma, eller måste vara ledig från jobbet för att vårda dig.

Du som är transplanterad har en kraftigt ökad risk för hudcancer. Risken för att hudtumörer uppstår beror på att ditt immunförsvar är dämpat. Därför behöver du vara extra försiktig och undvika direkt solljus.

Varför är vattenkvalitet viktigt? Anledningen är att det kan spridas bakterier via vattenledningar och kranar. Ett exempel är Legionella, en bakterie som kan spridas via vatten om vattnets temperatur inte är tillräckligt hög.

Först när du accepterar att nu är transplantationen genomförd kan du börja anpassa livet och vardagen för att hitta ditt nya normala.

Att jämföra är en bra strategi för att komma framåt i din rehabilitering. Det är vanligt att transplanterade jämför med hur de mådde innan transplantationen och tiden direkt efter transplantationen.

Det finns flera typer av organismer som kan orsaka infektioner efter en organtransplantation: bakterier, svampar och virus. Det är viktigt att du är uppmärksam på dessa tecken på infektion.

Efter transplantationen väntar ett nytt kapitel i ditt liv och du behöver börja anpassa dig efter den nya situationen och vardagen som det ser ut från och med nu.

Din munhälsa är väldigt viktig. Munnen är porten in till hela matsmältningskanalen, därför är det viktigt att vara noggrann med munhygienen.

Det är först vid svår sjukdom som människan blir medveten om sin kropp och dess betydelse. I väntan på ett organ finns en stark upplevelse av att kroppen sviker. Väntan på ett nytt organ präglas av oro och ovisshet.